Historia sobre Síndrome de Dravet .

SÍNDROME DE DRAVET.


MI HIJO TOMÁS COMENZÓ CON CRISIS A LOS 8MESES DESDE 20 minutos EN ADELANTE SIEMPRE FUE MEDICADO CON VALKOTE SPRINGE,CLOBAZAM, Y ANTICONVULSIVOS PROBAMOS MUCHÍSIMOS,AHORA ESTAMOS CON LEVETIRACETAM,EN URUGUAY NO HAY STIRIPENTOL Y NO HA SALIDO LEGALIZADA LA MARIHUANA MEDICINAL SI LA RECREATIVA.

AL TRATARSE DE UNA EPILEPSIA FARMACORRESISTENTES,FUE MUY DIFÍCIL DAR CON LA MEDICACIÓN.

TENEMOS QUE TOMAR MEDIDAS PREVENTIVAS ANTE SITUACIONES QUE PROVOCAN LAS CRISIS.

LOS CAMBIOS DE TEMPERATURA CORPORAL,CÓMO BAÑOS DE PISCINA,EL SOL MUY FUERTE,DÍAS DE CALOR Y HUMEDAD,MÍNIMO EJERCICIO FÍSICO,CANSANCIO MUSCULAR,TIENE TENDENCIA A TENER INFECCIÓN DE OÍDO Y GARGANTA Y NARIZ FUE OPERADO DE VEGETACIONES Y AMÍGDALAS PARA EVITAR INFECCIÓN Y FIEBRE.SUFRE DE LARINGITIS,AFONíA,PROBLEMAS DIGESTIVOS.

SUFRE DE REGULACIÓN EN LA TEMPERATURA,TAQUICARDIA.

TIENEN CRISIS CON ESTÍMULO VISUALES,PLAY,TELEVISIÓN,COMPUTADORA.

SUS CRISIS SIEMPRE FUERON PROLONGADAS DE 20 MINUTOS EN ADELANTE CON PARO RESPIRATORIOS Y MILLONES DE INTERNACIONES.

PRESENTA RASGOS DE AUTISMO,TRASTORNOS DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD.

PROBLEMAS CON SOCIALIZAR.PROBLEMAS EN LA MARCHA,PIES,RODILLAS,PROBLEMAS EN SU DENTADURA RETRASO EN SU CRECIMIENTO DE MUELAS Y DIENTES MUY SEPARADOS.

ESTAMOS CON APOYO PSICOLÓGICA,PSICOMOTRICISTA.PSICOPEDAGOGO,EQUINOTERAPIA,FONOAUDIÓLOGO,

POR SU RETRASO EN EL DESARROLLO.MOTOR,SOCIAL,DEL LENGUAJE,E INTELECTUAL.

PROBAMOS DIETA CETOGENICA,FUNCIONÓ SOLO 8 MESES DESPUÉS EMPEORÓ.

AHORA NO COME AZÚCAR Y ESTA CON ACEITE DE TRIGLICÉRIDOS DE CADENA MEDIA.

EN SUS CINCO AÑOS TUVO MUCHA ATAXIA.TIENE DOLORES MUSCULARES,TRASTORNOS DEL SUEÑO USAMOS MELATONINA DE 5 MILIGRAMOS Y FUNCIONA BÁRBARO Y ASÍ ES NUESTRA ENFERMEDAD.

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