Glücklich trotz ALS

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Hallo , ich bin 49 Jahre alt und mein Name ist Nicole .

2011 fingen meine Probleme mit Muskelschwäche, Krämpfen und Fazikulationen in den Beinen an .

Bis zur Diagnose verging ca 1 Jahr .

Zuerst wurde Myasthenia Gravis vermutet. Ich sprach sehr gut auf das Medikament Mestinon an.

Dieses sorgt dafür das der Impuls zwichen Nerv und Muskel besser funktioniert. 

Ich nehme es noch immer , da es mir damit besser geht .

Ich habe einen langsamen Verlauf , welcher Beinbetont ist.

Ich habe noch eine geringe Rest Lauffähigkeit, die ich im Haus und für wenige Meter nutzen kann. Ansonsten nutze ich einen E Rolli. 

Hände und Arme sind zunehmend schwächer , aber noch brauchbar .

Seit Dezember 15 nutze ich Nachts eine nicht invasive Beatmung und Tags nach Bedarf. 

Trotz allem führe ich ein Glückliches Leben. 

Meine Familie gibt mir Kraft und Halt und den Willen zu leben .

Der Verein ALS der Wunsch zu leben eV  , ist mir eine große Hilfe und die Mitglieder eine große Familie. 

Ich denke nicht das ich frühzeitig an ALS versterbe .

Das steht nicht auf meinem Plan .

Liebe Grüße Nicole