Es ist vermutlich selten, aber es ist oft einfach nicht diagnostiziert, durch keinen test für. Das Verhältnis von Männern zu Frauen 10:1, aber es wurde vor kurzem geändert auf 3:1. Die Durchschnittliche Länge der Zeit bis zur diagnose beträgt 10 Jahre. Frauen neigen dazu, zu präsentieren, mit anderen Symptomen als Männer, und sind oft falsch diagnostiziert