- Dysostose Kleidokraniale
- Interviews
Marions Interview
Wie hat alles angefangen?
Unsere Tochter mit dem veränderten geen auf die Welt gekommen.
Es hat sich bei ihr neu entwickelt
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Ja wir haben die Diagnose seid dem 15.11.19
Unsere Maus ist heute fast 8 Monate alt.
Das Blut für den test wurde ihr abgenommen als sie 4 Monate alt war das Ergebnis liegt in der uniklinik seid dem 21.10.19 vor
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Wir werden im spz (sozialpäditrisches Zentrum der Stadt Osnabrück seid Geburt betreut.
Zu dem haben wir super Ärzte der uniklinik
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Endlich die Gewissheit zu haben ob unsere Tochter wirklich krank ist.
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Das wir jetzt nicht wissen wie die Krankheit verlaufen wird. Da es leider bei uns in Deutschland nicht so viele Fälle gibt.
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Wir lieben unsere Tochter auch mit ihrer Krankheit.
Viele Freunde von uns waren schockiert über die nachricht. Aber sie stehen dennoch zu uns und vor allem zu Josephine
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Gar nichts
Was denken Sie über die Zukunft?
Das wir einfach alles auf uns zu kommen lassen müssen und hoffen Menschen zu finden die auch an der Krankheit leben.
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Kann man noch nicht sagen
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Mit ein Mal steht die Welt Kopf
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Nicht aufgeben und dem Kind dennoch die Liebe geben die es verdient hat.
