Rina ein ganz besonderer Schmetterling
12.08.2017
Von: Manuela
Fehler
Meine Tochter Rina 2.7.00 bekam mit 13 Wochen ihren ersten GM
der dauerte 45 min. Weitere folgten.
Erste Diagnose kleinkindliche Epilepsie.
Erst 2012 bekamen wir die Diagnose Dravet-Syndrom.
Rina hat dazu noch eine leichte Form der Hautkrankheit
Epidermolysis bullosa symplex.
Wir leben sehr gut mit der Krankheit Dravet.
Sie hat 1-4 GM im Monat. 8.2017 bekam sie den VNS implantiert.
Erfahrung haben wir noch keine.
2016 bekam Rina noch Psychogene Anfälle dazu.
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