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Evelyn Tamaras Interview
Wie hat alles angefangen?
Als ich 4 Jahre alt war, sah man die langen dünnen "Spinnenfinger", die Gelenkigkeit und das die Handgelenke wie gebrochen aussahen. Zudem waren der Unterarme und Unterschenkel stark verkürzt und wuchsen nicht normal weiter, wie der restliche Körper.
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Mit 4 Jahren bekam ich Diagnose.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Orthopädie
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Einlagen für die Schuhe, Stützschienen für die Handgelenke und eine Stütze für die Wirbelsäule.
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Die abspringenden Sehnen an den Gelenken an Handgelenken, Fußgelenken, Ausrenken von Füßen, Ellenbogen, Schultergelenke und Verrutschen der Kniescheibe und Gleiten der Wirbel der Wirbelsäule.
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Familie hat es anfangs als witzig empfunden. Schulkameraden haben mich teilweise gemobbt für mein Aussehen.
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Ich habe bis zu meinem 35. Lebensjahr sehr viel Sport gemacht, obwohl dies oft nicht einfach war. Aber inzwischen leide ich unter dem Madelung-Syndrom der Lipomatose. Überall wuchert das Fettgewebe und macht jede Bewegung zum Kraftakt.
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich versuche die Lipomatose mittels Operationen in den Griff zu bekommen und hoffe, das die Krankenkasse sich nicht wieder weigert und alles als "Schönheitsoperation" ablehnt. Der Madelung-Fetthals kann dabei für mich lebensbedrohlich werden.
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Die Jahre bis zum 35. Lebensjahr.
Ich habe sogar Leistungssport gemacht, obwohl man mir dies verbot. Ich habe 1 Sohn, obwohl man mir von einer Schwangerschaft ebenfalls abriet.
Im Prinzip habe ich mir von der Krankheit nichts anmerken lassen und habe sie ignoriert, auch die Schmerzen. Ich wollte einfach normal sein, wie alle anderen auch.
Dann kam der Gebärmutter-Krebs und alles wurde anders durch die Hormonumstellung. Ich ging auseinander wie ein Hefeteig und nahm binnen kurzer Zeit 60 kg zu und verdoppelte fast mein Gewicht. Nahm davon wieder 20 kg ab.
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ich würde gerne wieder Sport machen und ein normales Leben führen.
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Mein Leben ist eine Achterbahn.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Kämpfen. Niemals aufgeben. Bei Mobbing die Krallen ausfahren.
Wir, mit Madelung, können uns in vielen Bereichen meist gut helfen und Abhilfe schaffen, aber müssen auch zulassen, dass man uns hilft. Verkriechen und sich zurückziehen ist keine Lösung.
