Eine Menkes-Syndrom Geschichte

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Ich heisse Riccardo, bin 7 Jahre alt und wohne mit meinen beiden älteren Schwestern, Mama und Papa in Radebeul.

 

 

Im ersten halben Jahr meines Lebens habe ich mich ganz toll entwickelt und dann habe ich leider nur noch Rückschritte gemacht. Kurz vor meinem 1. Geburtstag dann die Diagnose: Menkes-Syndrom (Stoffwechselerkrankung - Kupfertransportstörung). Da dieses Syndrom eine lebensverkürzende Erkrankung ist und auch oft schon in jungen Jahren zum Tod führt, versuchen Mama, Papa und meine beiden grösseren Schwestern mir das Leben so schön wie möglich zu gestalten. 

Ich bin auf dem Stand eines 6 bis 12 Monate alten Kindes. Leider kann ich nicht alleine sitzen oder den Kopf alleine halten. 

Genau aus dem Grund möchte ich allen zeigen was mir gut tut und auch helfen kann kleine Fortschritte zu machen. 

Durch meine Epilepsie erleide ich leider immer wieder kleine Rückschritte, die ich trotz alledem wieder an meine Zukunft glauben lassen. 

Da ich das Wasser liebe und Tiere immer spannend und interessant für mich sind, möchte ich gern mit Delfinen auf Curacao gemeinsam schwimmen gehen. 

Bitte helft mir, meinen Weg weiter zu gehen und mir somit meine 2. Delfintherapie ermöglichen zu können, solange es noch möglich ist. Leider weiss ich das jeder Tag auch mein letzter sein könnte.

Danke, dass ihr meine Geschichte aufmerksam verfolgt.

 

Ganz liebe Grüsse an alle...