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isas Interview
Wie hat alles angefangen?
Mit nystagmus, lethargie, muskelschwäche, krampfanfällen..
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Wir haben eine diagnose und fast 3 monate darauf gewartet.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Endokrinologie
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Google
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Verständnis bei Ärzten zu finden
Gleichgesinnte zu finden und auszutauschen
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Viele waren geschockt.
teilweise brachen kontakte ganz ab.
Was haben Sie aufgehört zu tun?
nichts
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich habe Angst vor der Zukunft und den möglichen Komplikationen oder gar dem Tod des Kindes
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Die Zeiten, bevor ich eine Familie gründete waren sorgenfrei
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ich wäre unsagbar dankbar, ein gesundes kind zu haben und es normal aufwachsen zu sehen
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen, man weiß nie, was als nächstes kommt
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
niemals aufgeben. alles probieren, was geht und die hoffnung nie verlieren.
mit allen mitteln u starkem willen kämpfen.
