Ein Noonan-Syndrom Interview , Lymphangiektasie intestinale primäre.

Jessicas Interview


Wie hat alles angefangen?

Mit schweren Diarrhö im 13ten Lebensjahr.

Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?

Ja, die Diagnose erhielten wir 2014. Letztendlich hat die Diagnose 14 Jahre gedauert. Ich stellte meine Tochter mit 1 1/2 bei der Humangenetik vor. Jedoch sah man keine Indikation für Diagnostik, ich jedoch schon.

In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?

Gastroenterologie, Endokrinologie, Kardiologie

Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?

Eigen Recherche.

Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?

War genommen zu werden!

Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?

Wir machen das beste daraus.

Was haben Sie aufgehört zu tun?

Vollzeit Arbeit.

Was denken Sie über die Zukunft?

Das ist schwierig.

Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?

Bis 2013, hat meine Tochter ein normales Leben geführt.

Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?

Sie möchte gerne WWE Wrestling Star werden. In die USA Auswandern.

Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?

Turbulent.

Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?

Das Leben bedeutet Veränderung, auch solche die man als unangenehm bezeichnet. Frage ist, was macht man mit der Veränderung. Wir machen immer das Best mögliche damit.

Interview Noonan-Syndrom

21.03.2018

Von: Jessica

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