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Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade Osteopetrose diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für Osteopetrose für Personen, die kürzlich mit Osteopetrose diagnostiziert wurden

Ratschläge für Osteopetrose
5 Antworten
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
Versuchen Sie finden Behandlung von meds bald, bevor Symptome erscheinen. Bewerten, wenn theres chance für Knochenmark-Transplantation.

Veröffentlicht 17.05.2017 von María Ximena 1071
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
Ich geboren wurde, war es natürlich für mich, zu akzeptieren, ich habe diese Krankheit. Im Laufe der Zeit, die ich wusste, ich musste mich einschränken. Ich würde den Leuten sagen, dass es nicht das Ende der Welt. Ihr Geist ist immer noch scharf, so verwenden Sie es. Der Körper hat keine Kontrolle über meinen Geist, aber sonst ist mein Geist steuert meinen Körper.

Veröffentlicht 26.07.2017 von Chuck 2001
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
Zunächst würde ich sagen...zu atmen. Es kann sehr überwältigend sein, zu erhalten eine neue Diagnose...und mit einem 'seltenen' Diagnose...es kann scheinen, geisttötende. Join der Osteopetrosis-Gruppe auf Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) für diejenigen, die leiden an einer form dieser Krankheit. Wir teilen unsere Geschichten, wir beantworten Fragen, wir tun, was wir können, um zu versuchen, um zu helfen, Ihr durch Ihre Reise mit Osteopetrosis. Es gibt fast 400 Mitglieder..was ist erstaunlich daran, wie selten diese Krankheit ist...und es ist eine fülle von Informationen, die für uns als Patienten.

Veröffentlicht 09.09.2017 von lorirdavis 1452
Übersetzt von Portugiesisch Übersetzung verbessern
Ich möchte viel mehr wissen über das, was im Begriff war zu geschehen mit der Zeit

Veröffentlicht 15.09.2017 von Paula 2500
Übersetzt von englisch Übersetzung verbessern
Lesen Sie alles, was Sie finden können, finden Sie einen Arzt, der behandelt Sie und hören Ihnen zu

Veröffentlicht 28.09.2017 von Mary 2550

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