Zunächst würde ich sagen...zu atmen. Es kann sehr überwältigend sein, zu erhalten eine neue Diagnose...und mit einem 'seltenen' Diagnose...es kann scheinen, geisttötende. Join der Osteopetrosis-Gruppe auf Facebook (https://www.facebook.com/groups/osteopetrosis/) für diejenigen, die leiden an einer form dieser Krankheit. Wir teilen unsere Geschichten, wir beantworten Fragen, wir tun, was wir können, um zu versuchen, um zu helfen, Ihr durch Ihre Reise mit Osteopetrosis. Es gibt fast 400 Mitglieder..was ist erstaunlich daran, wie selten diese Krankheit ist...und es ist eine fülle von Informationen, die für uns als Patienten.