Jonass Interview
Fehler
Wie hat alles angefangen?
Schmerzen im gesamten Bewegungsapparat, Gewichtsverlust, Muskelschwäche, Muskelabbau
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Paramyotonia congenita, zirka 2 Jahre bis zur gesicherten Diagnose
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Neurologie
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Wärme und Pausen, Ruhe
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Steifigkeit und Schmerzen in der Skelettmuskulatur
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Die Familie hat mich aufgefangen. Das soziale Arbeitsumfeld hat aufgehört zu existieren.
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Selbst Auto zu fahren.
Was denken Sie über die Zukunft?
Keine Ahnung, werde sehen wie sich alles weiter entwickelt.
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Die besten Jahre waren jene Jahre, in denen ich meiner Berufstätigkeit nach gehen konnte.
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Wieder im sozialen Sektor arbeiten, um hilfebedürftigen Menschen zur Seite zu stehen.
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Normales Leben, mit normalen Auf's und Ab's.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Kopf oben behalten, damit leben lernen und nicht verzweifeln, auch wenn es manchmal schwer ist.
