- Bogengangsdehiszenz-Syndrom
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Jonathans Interview
Wie hat alles angefangen?
Ganz plötzlich auf dem Weg zu einer Familienfeier.
Auf einmal setzte die Autophonie ein, mein Gehör hat sich verschlechtert und ein Schwindelgefühl stellte sich ein.
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Die Diagnose Bogengangsdehiszens ist gesichert.
Von auftreten der ersten Symptome und der Diagnose sind ca 1,5 Jahre vergangen. Blöderweise hat sich die Bogengansdehiszens in meinem linken Ohr was zuvor durch ein Cholesteatom sehr stark beschädigt wurde inklusive Radikahlhöhle und 50% Hörverlust gebildet.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
HNO und Neurologie
Die HNO Ärzte hatten relativ schnell die Vermutung aufgrund meiner Vorerkrankungen im betroffenen Ohr. Der Neurologe wurde zur Sicherheit hinzugezogen und konnte die Diagnose ebenfalls bestätigen.
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Die Operative Abdeckung
Es war von vornherein klar das die Symptome nicht vollständig behoben werden können aber eine Besserung ist auf jeden Fall eingetreten
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Meine größten Schwierigkeiten sind nach wie vor der Umgang mit der Erkrankung. Sowohl im beruflichen als auch in privaten Umfeld bin ich stark eingeschränkt durch die Symptome.
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Meine soziales Umfeld ist weitestgehend Verständnisvoll
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Ich versuche alles was ich vor der Erkrankung getan habe auch mit der Erkrankung zu tun. In vielen Fällen geht dies mit Einschränkungen und mit vielen Pausen. Lediglich das Boxtraining ( keine kämpfe oder ähnliches) habe ich komplett aufgegeben.
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich sehe mit gemischten Gefühlen aber doch zuversichtlich in die Zukunft. Irgendwann kommt der Tag an dem ich denke. Okay so wie es jetzt ist ist's in Ordnung
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Ich habe sowohl mit als auch ohne die Bogengansdehiszens sehr schöne Jahre gehabt.
Klar ohne die Bogengansdehiszens würde ich jetzt nicht mit 33 Jahren mein ganzes Leben neu gestalten müssen. Es bleibt spannend...
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ein ganz normales Leben führen
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Du kannst mir alles nehmen einschließlich meiner Gesundheit, aber ich werde weiter machen und jedesmal wieder aufstehen.
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Halt den Kopf hoch. Aber nicht zu hoch. ( Wenn ich nach oben gucke wird mir schwindelig :-D )
Es geht immer weiter. Und einen guten Psychologen suchen.
