- SHORT-Syndrom
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Monis Interview
Wie hat alles angefangen?
Ich bin bereits in der 32SSW nicht mehr im Mutterleib gewachsen und war immer deutlich kleiner als andere.
Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?
Es hat über 10 Jahre gedauert bis man das SHORT Syndrom diagnostiziert hat.
In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?
Humangenetik
Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?
Bis jetzt noch nichts, da es erst vor kurzem diagnostiziert wurde. Da ich es meinem Sohn vererbt habe, hoffe ich, dass man ihm jetzt schon frühzeitig helfen kann und vielleicht etwas gegen den Minderwuchs machen kann
Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?
Akzeptanz in der Gesellschaft durch mein anderes Aussehen und meiner hohen Stimme
Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?
Nein es weiss auch kaum jemand
Was haben Sie aufgehört zu tun?
Warum sollte ich aufhören etwas zu tun. Die Krankheit schränkt mich nicht ein
Was denken Sie über die Zukunft?
Ich würde gerne mehr darüber wissen und auch gerne mit Gleichgesinnten sprechen
Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?
Die letzten Jahre. Ich bin glücklich mit einem Partner und wir haben ein Baby
Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?
Ich würde nichts verändern, da ich nicht eingeschränkt bin
Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?
Es ist verdammt hart anders zu sein aber je älter man wird desto besser wird es
Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?
Akzeptiere es wie es ist, ändern kann man es nicht und es könnte schlimmer sein
