Bei betroffenen kindern mit dem syndrom NUR typ II, die lebenserwartung ist oft kurz, etwa 80% der neugeborenen überlebt nicht mehr als 2 jahre alt. Die betroffenen von typ I - leichteste form erreichen können, das erwachsenenalter zu erreichen, je nach grad der beeinträchtigung und andere erkrankungen, die mit der krankheit.