Welche Ratschläge sollte man einer Person geben, bei der gerade ein Stickler-Syndrom diagnostiziert wurde?

Ratschläge von Fachleuten für ein Stickler-Syndrom für Personen, die kürzlich mit einem Stickler-Syndrom diagnostiziert wurden

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Get as much info as you can find and force your doctors to read it. Most have never heard of it, but they're too proud to admit they know nothing. Simple things like the fact that steroids increase your already high risk of glaucoma will get missed unless you are your own advocate.

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