2. XYY-Syndrom
3. Interviews

Ullis Interview

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Wie hat alles angefangen?

Mit knapp 3Jahren würde der Entwicklungsrückstand grösser, starke Epilepsie begann

Haben Sie bereits eine Diagnose? Wie lange hat es gedauert, bis Sie diese erhalten haben?

14 Jahre

In welchem medizinischen Fachgebiet wurden Sie behandelt? Was war das nützlichste Fachgebiet für Sie?

Kinderarzt, nicht nützlich

Was war bis jetzt am nützlichsten für Sie?

Diagnose noch neu, Termine bei den Fachärzten stehen noch aus

Was waren Ihre größten Schwierigkeiten?

Diffuse Beschwerden und Auffälligkeiten, alle grenzwertig und oft ohne echte Diagnose

Wie hat Ihr soziales und familiäres Umfeld reagiert? Haben sich soziale oder familiäre Beziehungen verändert?

Wissen nichts von der Diagnose, die Auffälligkeiten haben aber schon gestört

Was haben Sie aufgehört zu tun?

Entspannt zu sein

Was denken Sie über die Zukunft?

Es wird jeden Monat besser auf der Ebene des Verhalten, weil er besser kognitiv kontrollieren kann. Aber vor den körperlichen Konsequenzen habe ich Angst

Welche waren bis jetzt die besten Jahre Ihres Lebens? Was haben Sie in diesen Jahren gemacht?

Ich bin die Mutter

Was würden Sie gerne tun, wenn Sie dieses Leiden nicht hätten?

S.o.

Wenn Sie Ihr Leben in einem Satz beschreiben müsste, wie würde dieser lauten?

Aufregend, nie berechenbar, jeden Tag etwas Neues

Abschließend, welchen Rat würden Sie einer Person in einer ähnlichen Situation geben?

Geduld, Humor, Sex, notfalls lecker Essen hilft

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