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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome 48,XXYY?
Consejos de personas con experiencia en Síndrome 48,XXYY para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome 48,XXYY
Traducido del inglés
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Sólo me diagnosticaron KS hace 2 años; antes de hace 2 años no tenía absolutamente ninguna idea de lo que era KS, de hecho nunca había oído hablar de él. Cuando me enteré de que posiblemente podría tener KS (endo a la prueba genética) - estaba leyendo, investigando, haciendo preguntas por todo el Internet acerca de: KS. Cuando obtuve el diagnóstico de la prueba genética - entonces entré en sobremarcha e investigué más y más en mi condición; uniéndome a foros, comentando y haciendo preguntas, etc. La información sobre el KS es lamentablemente pobre en el Reino Unido. Mi endo sabe lo que tengo y puede obtener ciertos tratamientos específicos ordenados para mí (Nebido y las dosis prescritas, tratamiento maxio-facial, etc.) pero ese es el límite de su participación; mi médico me da las inyecciones, ordena la dosis y organiza los análisis de sangre que tengo cada 12 semanas para controlar mi progreso. El resto de la información re: mi condición se mantiene conmigo. Si quieres saber sobre KS y cómo me afecta, pregúntame.
Publicado 4/3/2017 por Ash 1120
