Pienso ...que la esperanza de vida DEPENDERÁ DE LA CALIDAD DE VIDA ...que la familia le de..
Para ellos es terriblemente mortal...estar expuestos en un clima cálido....pienso que ahí sería sumamente peligroso
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Podría decir muchas cosas...desde el momento que nos dimos cuenta de la enfermedad..... pero seré más práctica y hablaré de lo que ahora es vivir con una enfermedad rara o huérfana.
Soy madre de un niño que a la actualidad tiene 7 añitos.......
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