¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Enfermedad de Addison?

Consejos de personas con experiencia en Enfermedad de Addison para personas que acaban de ser diagnosticadas con Enfermedad de Addison

El consejo más importante para una persona recién diagnosticada con Enfermedad de Addison es aprender a gestionar su terapia de reemplazo hormonal con precisión y portar siempre una identificación médica de emergencia.



Recibir un diagnóstico de Enfermedad de Addison puede ser abrumador, pero con el manejo adecuado, los pacientes pueden llevar una vida plena y activa. La clave es entender que su cuerpo ya no produce suficiente cortisol y, en muchos casos, aldosterona, por lo que la reposición diaria con hidrocortisona y fludrocortisona es innegociable. Nunca debe saltarse una dosis ni ajustar la medicación por cuenta propia.



Gestión de crisis y vida cotidiana




Es normal sentir fatiga o desorientación al inicio mientras se ajustan las dosis. La Enfermedad de Addison requiere una comunicación constante con su endocrinólogo para monitorizar los niveles de presión arterial y glucosa. No dude en buscar apoyo psicológico especializado, ya que vivir con una enfermedad crónica implica una adaptación emocional significativa. La comunidad de pacientes en DiseaseMaps puede ofrecerle un espacio de apoyo invaluable donde otros comparten cómo gestionan los síntomas diarios.



Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional. Consulte siempre con su endocrinólogo sobre cualquier ajuste en su tratamiento o síntomas nuevos.



References


Por Diseasemaps

O es fácil. El diagnóstico entramos en una negación creemos se va pasar tengo 10 años con la enfermedad cada vez que me da una crisis por cosas cotidianas como unai Infección una fiesta etcétera entro en añoranza de mi vida pasada de deportista y fiestera pero el conocer de la e fermentado hacer redes de apoyo y saber canalizar el estrés me ha ayudado muchisimo

17/10/17 Por Lizz 1200

Mi primer mensaje sería que no se sintiera sol@, aunque sea una Enfermedad Rara y poco habitual hay mucha gente que se concentra en grupos en los que te ves apoyado. Yo por desgracia no tuve ese apoyo y sufrí mucho, me sentí muy sola ..... Hasta q con el tiempo he conocido gente en mí misma situación y el compartir experiencias ayuda mucho.

18/10/17 Por Susana 2000

Que este tranquilo y se cuide, y ojala tenga un buen endocrino que no re atiborre a pastillas y puedas tener contacto con el , si tienes cualquier crisis

18/10/17 Por 1550

Que no se preocupe por no seguir el mismo ritmo que el resto en cuanto actividades extenuantes, yo mismo, guardando mis reposos y con la dosis y tratamiento bien calculado, he salido de fiesta muchas veces, he trabajado (como estoy ahora de profesor), y he hecho de todo en este mundo y he sido inmensamente feliz. Conoce tus límites y todo irá sobre la seda. Sobre todo, mantener las tomas rigurosamente y no excederse cuando no hay que hacerlo

25/10/17 Por Seso09 173

acatar las recomendaciones medicar tener tranquilidad asistir a los controles según sean sujeridos

31/10/17 Por Dayana 2520

Que busqué un o una buena profesional qué esté bien dedicada a está enfermedad. No busqué antes en consejos de otros enfermos dado que no toda somos y respondemos igual.

11/3/18 Por Concepción 2450

Mantén la calma, no morirás, lee, aprende sobre la enfermedad, unete a un grupo de perosnas que tengan experiencia, conversa con tu familia, busca apoyo. Ora y ten fe que podrás enfrentar esto. Si lo crees necesario habla con un psicólogo sobre tus sentimientos y temores.

15/4/18 Por Asoes 2520

MI consejo lo primero es que aceptes tu enfermedad es duro, doloroso, dificil Pero tenes que aceptar que estas enfermo y lo vas a estar para siempre. Que hubiera echo controlarme antes porque me sentía mal y me deje estar no sabía que me pasaba. Que cosas no hubiera echo creer que no tenía nada, no aceptar lo que me pasaba.

18/3/19 Por Maru 4150

Primero debe desahogarse, luego empezar a conocer la enfermedad y aprender a vivir con ella, tratando de superar la depresión conociendo y leyendo al respecto

19/3/19 Por Mónica 2200

Que cumpla con todas las indicaciones de su médico Que puede llevar una vida prácticamente normal Que si puede, haga un importante giro en su vida apuntando a vivir más a su manera, hacer las cosas q mas le gustan Que tenga proyectos. Q los cumpla o al menos lo intente. Q se informe acerca de la enfermedad de Addison y las enfermedades autoinmunes. Si es joven le diría q puede pasar q se estén haciendo estudios para desactivar la autoinmunidad y su enfermedad puede tener fin

24/3/19 Por Norma del Huerto 972

Que tenga paciencia y se cuide

13/11/19 Por Rachel 3070

Que cuide mucho como se toma sus medicamentos y no falte a sus citas al doctor

19/11/19 Por mss yoly 3050

Qué debe evitar el estrés y que confía en la ciencia que no hay ningún tipo de problema

9/2/22 Por Jose Córdova 3000

Q no tenga miedo, ya está diagnósticado, q tiene tratamiento, y q se puede vivir

5/7/23 Por Para? 2600
Traducido del inglés Mejorar traducción

Involucrarse con un buen grupo de apoyo. Entender que incluso los especialistas como endocrinólogos puede nunca había visto a un paciente con la enfermedad de Addison y tal vez confiando en obsoletas tratamiento de la información. He encontrado mucha info que mi tercer endo se ha abierto a aprender acerca de a través de los últimos ensayos clínicos y estudios, tales como circadiano de la dosificación (tomando tu esteroides cada 4-5 horas 4-5 veces al día en cantidades decrecientes a más parecidas a las naturales del cuerpo circadiano de la producción de cortisol), frente a los sesenta años de práctica de dos veces al día la dosis. También, insistir en una emergencia esteroide inyectable para que en caso de enfermedad o lesión. Independientemente de lo que endos decir, puede que no tenga tiempo para llegar a la sala de emergencias para recibir tratamiento para la resultante crisis suprarrenal. Cada guía clínica para el tratamiento de Addison (también conocida como insuficiencia suprarrenal primaria) afirma que este esteroide se debe dar a los pacientes, junto con instrucciones sobre cómo y cuándo usarlo. Esto puede significar literalmente la diferencia entre la vida y la muerte, y yo personalmente he sido testigo de la muerte de Addison de enfermos que no tienen esto. A partir del Diagnóstico y el Tratamiento de la Insuficiencia Suprarrenal Primaria: Un Endocrino de la Sociedad de la Guía de Práctica Clínica: "4.5 se recomienda que todos los pacientes deben estar equipados con un esteroide de emergencia de la tarjeta y una identificación de alerta médica para informar al personal sanitario de la necesidad de aumentar la dosis de glucocorticoides para evitar o tratar la crisis suprarrenal y la necesidad de la inmediata parenteral tratamiento con esteroides en el caso de una emergencia. (Sin grado mejores declaración de prácticas) 4.6 recomendamos que cada paciente debe ser equipado con un kit de la inyección de glucocorticoides para uso de emergencia y ser educados sobre cómo utilizarlo. (Sin grado mejores declaración de prácticas) - Ver más en: http://press.endocrine.org/doi/10.1210/jc.2015-1710#sthash.Jd9j1Fkb.dpuf

11/3/17 Por justdeirdre. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Que no cunda el pánico que no todo está perdido se toma un tiempo para volver a un estado normal después de una crisis Recopilar tanta información como usted puede Recuerde que cada persona es diferente por lo que no todos Addisons los pacientes pueden hacer las mismas cosas Aprende a escuchar a tu cuerpo

12/3/17 Por S. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Información! Tenga una lista de qué hacer en caso de crisis. Dosificación del estrés! Informe a nuestro hospital local, escuela, etc. puede mantenerlo bajo control.

12/3/17 Por Vikki. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Sé que da miedo y se siente como todo se derrumba a su alrededor. Recuerde que podría ser peor, usted todavía puede ser una parte funcional de la sociedad y vivir una larga vida. Sólo ten cuidado de ti mismo y nunca te rindas. Lo que no nos mata nos hace más fuertes.

27/4/17 Por Missy. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Aprende a escuchar a tu cuerpo. La automedicación en consecuencia Y aprender acerca de los medicamentos. Menos es más en la mayoría de los casos, pero usted tiene que ser capaz de saber cuando se debe ajustar.

21/5/17 Por Jodi. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Busque grupos de apoyo en línea para obtener más ayuda

12/9/17 Por Tina. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Enfermedad de Addison?

Famosos con Enfermedad de Addison. ¿Qué famosos tienen Enfermedad de Addiso...

¿La Enfermedad de Addison es contagiosa?

¿Existe algún tratamiento natural para la Enfermedad de Addison?

¿La Enfermedad de Addison es hereditaria?

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