Y un día llego

A los 46 años debute con tromboembolia bilateral la cual por el tamaño de los trombos y mi condición de corredor de fondo fueron casi asintomáticos, la única señal fue que comencé a claudicar en los entrenamientos fuertes y en un par de carreras, cuando estaba en reposo sólo suspiraba, esa era mi dificultad respiratoria que me llevó a consultar a un neumólogo quien después de realizar las pruebas respiratorias concluyo que lo que tenía era un problema de estrés.
Al no haberme convencido acudí con mi cardiólogo quien sólo detectó que estaba un poco elevada mi presión pulmonar por lo que recomendó una tomografía con medio de contraste en donde aparecieron lo trombos.
Ante la falta de factores de riesgo para una TEP me recomendó hacerme las pruebas de anticuerpos antifosfolípidos los cuales resultaron positivos, estas pruebas fueron realizadas nuevamente tres meses después confirmando el diagnóstico de síndrome antifosfolipidos primario.
He acudido con otro cardiólogo, dos Reumatólogos y todos han concluido que únicamente debo tratar de evitar nuevas trombosis con el tratamiento anticoagulante.
Lo lamentable y lo que me hace buscar a personas en mi condición o a médicos especialistas en estos padecimientos es que nadie ha sabido orientarme sobre lo que debo hacer con la sintomatología que acompaña al SAF, nadie sabe decirme el nivel de actividad física que debo llevar (desde el diagnóstico he corrido 5 maratones), me gustaría saber si existen estudios en los que pueda participar para nuevas alternativas terapeuticas y principalmente tratar de ayudar a conocer más sobre mi condición.