De Castleman es tan rara que pueden ser mal diagnosticados o si no se diagnostican durante algún tiempo. Un Dr. Robinson en Bristol, Reino Unido diagnósticos en 2 semanas.
Consultores en Swansea tomó 9 meses para diagnosticar mí, ya que en primer lugar ignorado mi bulto, y en segundo lugar mantiene negarse a tomar la biopsia. Tan pronto como lo hicieron, me diagnosticaron pero se retrasó el tratamiento por 3 meses y en ese tiempo me empecé a sentir daño a los nervios