¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Síndrome de Guillain-Barre?

Consejos de personas con experiencia en Síndrome de Guillain-Barre para personas que acaban de ser diagnosticadas con Síndrome de Guillain-Barre

El consejo más importante tras un diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré es priorizar la hospitalización inmediata para recibir tratamiento con inmunoglobulina intravenosa o plasmaféresis bajo vigilancia médica constante.



Como especialista con años de experiencia en el manejo de enfermedades autoinmunes, entiendo que recibir un diagnóstico de Síndrome de Guillain-Barré puede ser aterrador, especialmente por la rapidez con la que los síntomas de debilidad muscular y hormigueo pueden progresar. La prioridad absoluta es la monitorización de su función respiratoria y capacidad para tragar, ya que el Síndrome de Guillain-Barré puede afectar los músculos que controlan la respiración, requiriendo en ocasiones soporte ventilatorio preventivo en una unidad de cuidados intensivos.



Pasos clave durante la fase aguda




El camino hacia la recuperación


La recuperación del Síndrome de Guillain-Barré suele ser un proceso gradual y no lineal. Es fundamental trabajar con un equipo multidisciplinario que incluya fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales tan pronto como su condición clínica lo permita. La neuroplasticidad juega un papel vital en la rehabilitación, y la paciencia es su mayor aliada. Aunque muchos pacientes con Síndrome de Guillain-Barré logran una recuperación funcional completa, el proceso puede tomar meses e incluso años.



No se aísle; conectarse con nuestra comunidad en DiseaseMaps.org puede ayudarle a entender que, aunque el camino es desafiante, no está solo en este proceso de recuperación neurológica. Mantenga un registro de sus hitos de movilidad, por pequeños que parezcan, para visualizar su progreso a largo plazo.



Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Consulte siempre a su neurólogo sobre su caso clínico específico.



References


Por Diseasemaps

Que no baje los brazos, que ponga ganas y fuerza, que se puede salir y se sale

27/4/17 Por Adriana 1000

Pues me han dado. Que se recupera la vida con ganas y fuerzas que la fe todo lo puede y que uno debe aferrarse al amor de la familia en estos momentos

27/4/17 Por Carolina 1100

Que haga rehabilitación y que no tome tranquilizantes

27/4/17 Por Analia 1000

No order la esperanza y exigirse a si mismo

10/9/17 Por Marta 2000

Tuvimos la gracia de que mi hijo fue diagnosticado inmediatamente y el mismo día que tuvo síntomas recibió gamaglonulinas. Si recuperación fue total más allá que estuvo en terapia 40 días. Mi consejo es que busquen especialistas y si es necesario busquen ayuda psicólogica porque se necesita mucha voluntad en el paciente

23/6/18 Por Santiago 1600
Traducido del inglés Mejorar traducción

Me gustaría explicar al paciente que la mayoría de las personas se recuperan de la enfermedad y terminan siendo capaz de caminar de nuevo, sin embargo, que el marco de tiempo para cada persona es diferente.También que la recuperación depende de la velocidad a la que las vainas de mielina son recuperados, así como la recepción de la fisioterapia desde las primeras etapas.El paciente debe, sin embargo, no más de ejercer por sí mismas ya no acelerar la recuperación. Me gustaría explicarles la imagen global de la enfermedad y la fase de recuperación, para que tengan una mejor comprensión de cómo el tiempo que tarda. Se necesita pensar acerca de cómo administrar su situación de trabajo así.

26/4/17 Por AM. Traducido
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El tiempo está de su lado. Mantener una actitud positiva. Yo estaba tan en contra de aprender a ser discapacitados. Una vez que me dio y me di cuenta de que podía usar la silla de ruedas, andador, equipo de baño, llaves, rampas, para hacerme más fuerte mi actitud cambió.

26/4/17 Por james ventura. Traducido
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Se pone mejor, es cuestión de tiempo, solo necesitas paciencia y empuje hacia adelante, va a mejorar. Desde mi síndrome de Guillain-Barre he corrido varias maratones y compitió en varios Olímpico de triatlón distancia y subí toda Europa, por lo que tener actitud positiva y no creo que no se puede hacer, sólo tratar de hacer lo que quieres hacer.

27/4/17 Por Totta. Traducido
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conseguir el la mayoría de los profesionales de ayuda y ponerse en movimiento con prólogo de lo que son capaces de hacer en forma segura. No se rinda y sea positivo, no importa lo que se dice acerca de su recuperación, que nadie sabe lo que su salida viene será.De no aceptar la información negativa correcta, mantenga fuerte y seguir adelante PUEDE SER UN PROCESO LENTO y prolongado.

9/5/17 Por Bob. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Busque tratamiento médico inmediato. Igiv trwatment una vez confirmado egb caso

3/9/17 Por James. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Aguanta ahí va a salir en el otro lado de esta debilatating de la enfermedad. Temporal no para siempre!

9/9/17 Por Barb. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Actitud positiva y de apoyo es necesario ya que puede tomar un tiempo para conseguir mejor en todo caso una vez que usted deje el hospital. Usted tendrá altibajos, pero se dan cuenta de que han recorrido un largo camino.

9/9/17 Por Joe. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Ser paciente escucha a tu Dr y recuerde que se necesita mucho tiempo para conseguir a través de este viaje.

10/9/17 Por Connie. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Trate de no caer en , ¿por qué a mí ! Educar a ti mismo y buscar otros que la tienen . Hay muchas maneras de moverse hacia adelante y mantenga una actitud positiva acerca de la enfermedad . No solo por el momento .

10/9/17 Por Rex McKinley. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Nunca te rindas, el ejercicio y el descanso cuando el cuerpo dice.

10/9/17 Por Debra. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

En mi opinión, no me he enterado de ninguna píldora mágica o terapia física o la dieta o suplemento nutricional que rápidamente la reparación de los daños típicamente realizado por EGB. Si eres joven, y / o si usted tiene un caso leve, y / o que eran extremadamente saludable, usted puede estar de vuelta a cerca de lo normal en un par de meses, pero creo que es una rara excepción. He leído de algunos que correr maratones o haciendo otras increíbles hazañas físicas dentro de un año de aparición. Para el peor de los casos sobreviviente (2-5% no sobrevivir), parálisis ascendente llegado al punto de comprometer el sistema respiratorio, que fueron intubados, y de su hospitalización y la recuperación puede ser bastante largo, algunos nunca escapar de una silla de ruedas, nunca llegar bien. El 80% de nosotros que no tienen ni espectacular recuperación o permanente graves deficiencias gradualmente recuperar nuestra capacidad de caminar sin ayuda, recuperar gran parte (pero no todos) de nuestros anteriores fuerza, equilibrio y resistencia. Desafortunadamente, nuestro sistema nervioso periférico fue dañado, y a menos que haya sanado completamente, nuestra sensibilidad al tacto y la temperatura en nuestras extremidades se pierde o parcialmente recuperado. Neuropatía (dolor del nervio) puede ser una enfermedad debilitante consecuencia de toda la vida. Al menos a corto plazo, usted puede esperar para hacer frente con la presencia de dolor para el que no hay ninguna base: me duelen los pies por ninguna razón, yo no he hecho nada para hacerles daño, pero ellos herido gravemente de la misma. El dolor puede no estar presente temprano en el proceso de recuperación, sólo entumecimiento. Pero a medida que el sistema nervioso se cura, se puede inexplicablemente se despierta por la señalización del dolor. Usted recibirá medicamentos para el "dolor de los nervios", las cuales tienen limitado o ningún beneficio, o efectos secundarios peores que el problema que se pretende abordar. Muchos de los medicamentos puede dejar de tonto, somnolencia, incapaz de pensar o de función claramente. El manejo de maquinaria peligrosa como un automóvil es un gran riesgo. En mi experiencia, usted debe desarrollar la paciencia para permitir tiempo para proporcionar a su cuerpo la curación necesarios para que usted note una mejoría. Una notable mejora en la sensibilidad a la fuerte vs aburrido pinchazos de alfiler en anteriormente adormecer las áreas es tan positivo de un evento, es la señal de que está sanando. El tiempo cura. Encontrar cualquiera que sea la fuerza que necesita de vuestra fe, de la familia y de los amigos, de los grupos de apoyo, sea cual fuere la fuente es necesaria para ayudar a lidiar con el compromiso necesario para su cuerpo para sanar. A continuación, tome la alegría de cada mejora en la sensibilidad, el equilibrio, la fuerza, la resistencia. Conservar y mantener la actitud positiva como sea posible. Aceptar el nuevo normal, a continuación, tomar mucha alegría en cada mejora, hasta que esté bien. Algunos (o parecen) meseta corto de alcanzar plenamente. Cuenta tus bendiciones. Vivienda en el "¿por qué a mí", o "yo coulda-shoulda hecho esto o aquello, en cambio," se acaba de abrir una nueva herida a diario que nunca se cura. Tienes EGB? OK, de acuerdo con él, y esperar para obtener la mejor, si no totalmente bien, a lo largo del tiempo. Las distracciones de mi nueva realidad, como la lectura de libros fue muy terapéutico en el paso del tiempo de manera constructiva.

11/9/17 Por Denny. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Encontrar el mejor Neurólogo puede buscar y confiar en su juicio.

1/10/17 Por John. Traducido
Traducido del francés Mejorar traducción

Es largo, pero que sale. Que la enfermedad es reversible.

19/10/17 Por Nicolas. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Descanse tanto como sea posible y educar acerca de la enfermedad Unirse a grupos de apoyo donde usted puede hacer contacto con otras personas que viajan por el mismo camino

28/10/17 Por Kath Donaldson. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Guillain-Barre?

Famosos con Síndrome de Guillain-Barre. ¿Qué famosos tienen Síndrome de Gui...

¿El Síndrome de Guillain-Barre es contagioso?

¿Existe algún tratamiento natural para el Síndrome de Guillain-Barre?

¿El Síndrome de Guillain-Barre es hereditario?

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