Sí, la actividad física es altamente recomendable para las personas con Síndrome de Kabuki, ya que ayuda a mejorar el tono muscular, la coordinación y la salud cardiovascular, aspectos fundamentales para su desarrollo. El ejercicio debe ser siempre supervisado por un equipo multidisciplinario, adaptando la intensidad y el tipo de actividad a las necesidades físicas y cognitivas específicas de cada paciente, priorizando siempre la seguridad y el disfrute.
El Síndrome de Kabuki se caracteriza a menudo por hipotonía (bajo tono muscular), laxitud articular y, en algunos casos, dificultades en la motricidad fina y gruesa. La práctica regular de deporte ayuda a mitigar estos síntomas al fortalecer la musculatura estabilizadora y mejorar la propiocepción. Además, los pacientes con Síndrome de Kabuki pueden presentar dificultades en el aprendizaje y la regulación emocional; el ejercicio estructurado ofrece una vía excelente para la integración sensorial y la mejora de la autoestima, fomentando la autonomía personal en un entorno seguro.
No existe un deporte único para todos, pero se prefieren actividades que combinen el fortalecimiento muscular con un bajo impacto articular. Es vital considerar la presencia de posibles anomalías esqueléticas o cardíacas, las cuales son prevalentes en el Síndrome de Kabuki. Las actividades más sugeridas incluyen:
Debido a que el Síndrome de Kabuki es una condición multisistémica, la intensidad debe ser siempre moderada y progresiva. Se recomienda comenzar con sesiones cortas de 20 a 30 minutos, dos o tres veces por semana, bajo la supervisión de un fisioterapeuta o un preparador físico especializado en discapacidad. Es fundamental monitorear la fatiga, ya que algunos niños y adultos con Síndrome de Kabuki pueden experimentar un cansancio más rápido debido a problemas metabólicos o cardíacos subyacentes. Siempre debe existir una evaluación médica previa que incluya un ecocardiograma si hay sospecha de anomalías cardíacas.
En DiseaseMaps.org, contamos con una comunidad de 50 personas con Síndrome de Kabuki que han compartido sus experiencias de vida. Intercambiar información con otros padres y cuidadores sobre qué actividades han resultado más motivadoras y seguras para sus seres queridos puede ser una fuente invaluable de apoyo práctico y emocional.
Este contenido es informativo y no sustituye el consejo médico profesional; siempre consulte con el especialista que trata el Síndrome de Kabuki de su familiar antes de realizar cambios en su rutina de actividad física.