Mal diagnóstico

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En el 2012 mi hijo Iván Andrés sufrió una crisis adrenal pero lamentablemente el grupo de médicos que lo atendieron le ofrecieron tratamiento bajo un "rule out" de ensefalitis viral" muy apesar de que su resonancia magnetica mostraba los inicios del daño cerebral que ya estaba causando la Adrenoleucodistrofia y que fue mencionado por el radiólogo que realizó la lectura. Los médicos no hicieron nada para confirmar o descartar la condición. Un año más tarde Iván Andrés fue finalmenete diagnosticado por una neuróloga (ese sería su primer caso) y a partir de ahí toda nuestra vida cambio. para ese entonces ya la enfermedad había avanzado considerablemente, su primer rsonancia mostró que la enfermedad se encontraba en un Loes Score de 3 sin embargo un año más tarde (cuando fue diagnosticado) ya la enfermedad se encontraba en 12.5. Gracias a Dios mi hijo tuvo su trasplante de médula óseaen noviembre de 2013 pero dado al atraso de diagnostico e  intervención (la enfermedad estaba bien acelerada) días después del trasplante mi hijo perdió su visión, audición del oido izquierdo, su sistema neurológico se afectó considerablemente y no solo con eso ha tenido una regresión significativa. A pesar de todo esto cambios damos gracias a Dios porque se pudo identificar un donante compatible en menos de 30 días y aun con todos esos cambios nuestro hijo está con nosotros. Los doctores que lo han atendido, Dr. Weston Miller, Dr. Gerald Raymond, Dr. Ann Patrik, Dr. Richard Ziegler entro otros especialistas en Minnesota y aquí en Puerto Rico la Dra. María Dávila han dado todo de sí para que mi hijo lleve una vida más o menos normal dentro de todos estos cambios. Mi esposo y yo no hemos podido volver a trabajar debido a las atenciones y terapias que nuestro hijo requiere. Nuestra misión ha sido a orientar a otros y buscar la manera de evitar que nuestra historia le ocurra a otras familias porque además de Iván tenemos otro hijo diagnosticado con la misma enfermedad que pudo ser identificado tras en diagnostico de Iván.