Soy padre de Natanael ,quién luchó con la enfermedad de Menkes, 11 meses y 29 días, aveces pienso que nada sirvió con todo lo que humanamente se hizo para extender o solamente mejorar su calidad de vida pero al ver todas las personas que hoy cono...
Soy la mamá de delfi bosso :delfi nacio con problemas cardiologicos y hematomas en la cabesita q se calsifico uno ..pero su vida era una nena normal asta los 7 meses de vida q le agarro una crisis de sianosis ..q quedan azulados y desde ay en peso a...
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