¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Narcolepsia?

Consejos de personas con experiencia en Narcolepsia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Narcolepsia

El consejo más importante tras recibir un diagnóstico de narcolepsia es establecer un plan de tratamiento multimodal que combine una estricta higiene del sueño con un seguimiento médico especializado para ajustar los fármacos estimulantes o agentes promotores de la vigilia.



Gestión clínica y farmacológica


La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico caracterizado por una incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño-vigilia. Tras el diagnóstico, es fundamental trabajar con su neurólogo o especialista en medicina del sueño para encontrar la dosis óptima de medicamentos que controlen la somnolencia diurna excesiva y, si está presente, la cataplejía. No se desanime si el primer tratamiento no es el definitivo; el manejo de la narcolepsia suele requerir ajustes frecuentes para equilibrar la eficacia con la tolerancia a los efectos secundarios.



Estrategias prácticas para el día a día




Apoyo emocional y comunidad


Vivir con narcolepsia puede resultar aislante debido a los malentendidos sociales sobre la fatiga. Conectar con nuestra comunidad en DiseaseMaps.org le permitirá compartir experiencias con otras 1,997 personas que comprenden los desafíos invisibles de esta condición. Recuerde que, aunque la narcolepsia es un diagnóstico de por vida, la mayoría de los pacientes logran una excelente calidad de vida mediante la combinación adecuada de tratamiento médico y ajustes en el estilo de vida.



Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional. Consulte siempre a su neurólogo ante cualquier cambio en sus síntomas o medicación.



References


Por Diseasemaps

que tenga mucha paciencia, y sobre todo esperanza!!!!

27/4/17 Por marisa rosello 1050

Que no se agobie, que se una a algún grupo de ayuda, que relativice su condición.

2/11/17 Por Juan 1500

Es difícil que te digan que padeces de una enfermedad rara pero eso no significa te mueras. Debes saber que no estas sol@. Habremos muchas otras personas que estamos luchando con esa enfermedad. Aunque no exista cura aún existen muchos medicamentos que pueden ayudarte a minimizar los síntomas. Ten paciencia. No a todos los pacientes nos hace bien el mismo medicamento y dosis. Lleva tiempo encontrar la dosis propia para ti. Aunque muchas veces te sientas que no avanzas con los medicamentos no te los retires de un sólo. Hazlo únicamente con la ayuda de tu médico. Busca siempre un especialista en sueño y no un médico general.

15/1/18 Por Irma Odette 3500
Traducido del inglés Mejorar traducción

Considéralo positivo. Tienes una razón para ser diferente. Tienes una razón por la que eres más somnoliento e impredecible y tienes pesadillas y alucinaciones. No estás loco ni vago. El único camino es avanzar ahora.

2/3/17 Por Rachael. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Dígale a su lugar de trabajo, encuentre una rutina que le ayude y dé a la medicación una oportunidad.

2/3/17 Por Sarah. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Encuentre los medicamentos adecuados para usted que funcionan. Trate de controlar las siestas regulares como parte de su vida diaria. Hable con familiares y amigos para que entiendan su condición. Mi familia comprensiva (menos 1 miembro) ha sido de gran ayuda también para mí. Únase a grupos en facebook para aquellos con narcolepsia. No estás solo.

3/3/17 Por Dawnie73. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Hacer su investigación. Hay un montón de ideas falsas acerca de los efectos y lo que causa la condición. Encontrar el conocimiento de un médico, preferiblemente un neurólogo o médico especialista en el sueño. Su médico de cabecera probablemente no sea muy grande para ayudar con este trastorno.

27/4/17 Por Jennah. Traducido
Traducido del francés Mejorar traducción

Buena Suerte ! Todo lo que no mata nos hace más fuertes.! No te defraudará !

27/4/17 Por Laïli. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Todo es posible y no es de ayuda para obtener y no se afriad a pedir, usted no está solo en esto, hay personas que son más que feliz de ayudarle.

7/5/17 Por Malin. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

USTED NO ESTÁ SOLO!!! Educar a ti mismo y a los demás! Compartir información con los amigos y la duración y los empleados. El conocimiento es poder! Si estás en la escuela no dude en preguntar acerca de sus derechos de la discapacidad, el papeleo, y obtener las adaptaciones necesarias para hacer el trabajo para que usted pueda obtener el máximo provecho de su educación! No sienta vergüenza! Es tu derecho!

10/5/17 Por Susan. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Tener más de una opinión sobre los tratamientos con medicamentos. Pídale al médico que explique el estudio del sueño por completo y todos los detalles del informe, no importa lo pequeño que pueda parecer. Trate de no abandonar la esperanza.

3/6/17 Por Tabbij13. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Comer sano. Asegúrese de tener apoyo y comprensión de la gente alrededor de usted no es la gente que va a juzgar. Tener una rutina.

12/6/17 Por Faith. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Unirse en la línea de grupos de respuestas. Los médicos no entienden la mayoría de nuestros problemas.

13/6/17 Por Karen. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Es importat a encontrar un medicamento que funcione para usted sin paige síntomas. Y comer sano!

15/8/17 Por Nea. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Hacer una investigación sobre su condición y encontrar un grupo de apoyo

17/8/17 Por Laurie. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Encontrar un médico que va a trabajar con usted para encontrar qué medicamento que ayuda a tratar su narcolepsia. Una vez tratados y bajo control, usted aún puede funcionar

30/9/17 Por Joel. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Que no cunda el pánico. Busque un grupo de apoyo.

6/10/17 Por Aaron. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

Usted aprenderá con el tiempo a entender lo que está sucediendo a usted. Es un proceso, usted va a entender con el tiempo. Aunque parece que están solos no! Hay más como tú y los que te entiendan. Eres un superman/mujer porque usted está compitiendo con las personas que no tienen las dificultades que tiene, y aunque se esfuercen más y va a ganar! Nadie sabe sabe lo que tiene, así que no t creo que ellos entienden, ni siquiera los médicos saben lo que tienen. La mayoría de los médicos de familia no saben cómo tratar a usted, a fin de mantener en contacto con el especialista del sueño. Hay enfermedades mucho peores para ser agradecido! Los malos momentos no son eternos!

21/11/17 Por sns. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Narcolepsia?

Famosos con Narcolepsia. ¿Qué famosos tienen Narcolepsia?

¿La Narcolepsia es contagiosa?

¿Existe algún tratamiento natural para la Narcolepsia?

¿La Narcolepsia es hereditaria?

Ver más preguntas de Narcolepsia

Mapa mundial de Narcolepsia


Encuentra personas con Narcolepsia en el mapa. Conecta con ellas e intercambia experiencias. Únete a la comunidad de Narcolepsia.

Hay 1757 personas en el mapa. Ver Mapa de Narcolepsia