Mi mayor consejo, pregunta a tu médico todas las dudas que tengas. Seguramente tendrás pocas respuestas y confusas, del estilo “ es una enfermedad rara, que no sabemos porque se produce...” pero si tienen respuestas de todo el proceso que se va a seguir, y de en qué medida está afectando a tu cuerpo. Creo que es necesario tener esa información porque la incertidumbre y lo desconocido de la enfermedad asusta mucho, y toda la información que los médicos e incluso personas que están en la misma situación , que ya conocen la enfermedad pueden conseguir que tengas una visión más clara de lo que es, y puedas estar más tranquilo, que es algo muy importante en este tipo de enfermedades, que reaccionan también frente al estrés.