¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Esclerodermia?

Consejos de personas con experiencia en Esclerodermia para personas que acaban de ser diagnosticadas con Esclerodermia

El consejo más importante tras recibir un diagnóstico de esclerodermia es buscar un equipo multidisciplinario experto que pueda monitorear de cerca tanto la afectación cutánea como el compromiso de los órganos internos, ya que el manejo temprano es clave para mejorar el pronóstico.



Priorice el seguimiento especializado


La esclerodermia es una enfermedad sistémica compleja; por ello, no basta con un solo especialista. Usted debe coordinar su atención con reumatólogos especializados en esclerosis sistémica, quienes trabajarán junto a cardiólogos, neumólogos y gastroenterólogos. Es fundamental realizar pruebas de función pulmonar (espirometría) y ecocardiogramas periódicos, incluso si no presenta síntomas respiratorios o cardíacos evidentes, para detectar complicaciones como la hipertensión arterial pulmonar o la fibrosis intersticial de manera temprana.



Protección y cuidado diario


La afectación de los vasos sanguíneos es una característica distintiva de la esclerodermia. Para mitigar el fenómeno de Raynaud, que afecta a la mayoría de los pacientes, es vital mantener las manos y los pies protegidos del frío mediante guantes térmicos y evitar cambios bruscos de temperatura. Además, la piel endurecida requiere una hidratación constante con cremas emolientes sin perfume para mantener su elasticidad. Evite el tabaco a toda costa, ya que este contrae los vasos sanguíneos y empeora significativamente las úlceras digitales y la circulación periférica.



Gestión emocional y comunidad


Recibir el diagnóstico de esclerodermia puede ser abrumador, pero no está solo. La conexión con otros pacientes en plataformas como DiseaseMaps puede proporcionarle herramientas prácticas y un apoyo emocional incalculable. La esclerodermia tiene manifestaciones muy variables, por lo que es importante centrarse en su propia trayectoria clínica y no compararse excesivamente con las experiencias de otros. Aprender a escuchar a su cuerpo y reconocer los signos de fatiga es una parte legítima y necesaria de su tratamiento médico.



Descargo de responsabilidad: Esta información tiene fines educativos y no sustituye el consejo médico profesional, diagnóstico o tratamiento. Consulte siempre a su médico sobre cualquier duda relacionada con su condición de salud.



Referencias


Por Diseasemaps

Paciencia los primeros años son los más duros

24/2/17 Por 1000

estar positiva en relación a que su situación es única, que si es sistémica deberá ir acostumbrandose a algunos cambios físicos y anímicos...que siga las indicaciones de su médico y que busque apoyo emocional para evitar la depresión

27/2/17 Por cecilia miranda 1000

El mismo que me dieron a mi: " no hay que preocuparse por la enfermedad, hay que ocuparse de ella " - Evitar el frío - Evitar el estrés.

21/3/17 Por Amparo 1000

Que no deje que la depresión y el temor a lo desconocido lo domine

23/3/17 Por ana h 1400

Aceptación Paciencia y mucha fortaleza para soportar los cambios que dará su vida. Mantener una dieta específica y dejar alimentos dañinos. Descansar mucho. En caso de laborar, cuidar el trabajo hasta donde el cuerpo se lo permita. Buscar apoyo en todos lados, no sólo económico sino psicológico, sentimental. Disfrutar al 1000 su vida.

28/4/17 Por Alma Olivia 1000

Que se informe , que lloré todo lo que tenga que llorar ahora , para luego respirar y sacar toda la fuerza y garra para enfrentar la enfermedad.....mientras mejor actitud y fuerzas tengas más facil y llevadera es la esclerodermia. . Y recuerde siempre ser una guerrera como todos los enfermos de esclerodermia ...no bajar nunca los brazos

11/5/17 Por Tatiana 1135

En ese momento no sabes ni qué sucede con tu cuerpo, y lo peor es ver que hasta el mismo medico no sabe que te pasa. Pero lo primero que debes hacer es buscar ayuda de un Reumatólogo, quién es el doctor especialista que podrá ayudar

15/5/17 Por Lucero 1050

Intenta estar tranquila, pues aunque de entrada parece que se te cae el mundo encima todo tiene su parte positiva. Aprende a ver el lado bueno de lo que está pasando y disfruta cada día de tu vida. Comprende que la enfermedad te ayuda a crecer y ser mejor persona.

18/5/17 Por Montse 1151

Que no se guarde las emociones que un diagnóstico así desencadena, que llore si tiene que hacerlo, que grite, que se enoje, y una vez que lo haya hecho, que se informe, que acuda a grupos de ayuda, y sobre todo que siga su tratamiento sin desesperarse

15/5/18 Por Gypsy 1500

Que lo tome con calma, que se informe se puede vivir con esta enfermedad, cuidándose

19/10/18 Por Wences 2500

Que no se asuste, que se cuide y que evite las situaciones de estrés y frío. No tiene por qué desarrollarse mucho la enfermedad, puede paralizarse y un estado de mente positivo ayuda mucho.

5/12/21 Por CristinaP. 1100
Traducido del inglés Mejorar traducción

No pierda la esperanza, habrá muchos días malos, pero la clave para luchar contra esta enfermedad es de saber que usted está fuerte que es

1/4/17 Por Fashah. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

No es fácil. No hay dos personas afectadas de la misma manera. No se compare con otro paciente y escuchar a su cuerpo. Si usted está cansado, ir a tomar una siesta. He buscado en la internet y se convirtió en muy asustado. Es isnit siempre es la mejor para ver cómo puede afectar a su cuerpo.

1/4/17 Por Milda. Traducido
Traducido del inglés Mejorar traducción

La cosa más importante que cualquier persona con diagnóstico de esclerodermia sistémica puede hacer es trabajar con un médico clínico que es un experto en enfermedades, si es posible. Un típico reumatólogo ve sólo un par de pacientes con esclerodermia en toda su carrera y, como resultado, no está al día en el diagnóstico y en los tratamientos. Los pacientes también deben educarse a sí mismos a partir de sitios confiables, tales como el de la Fundación de la Esclerodermia (slceroderma.org), la Esclerodermia, el Proyecto de Educación (SclerodermaInfo.org), la Clínica Mayo y la universidad de Johns Hopkins. Como regla general, se deben evitar los sitios web que terminan con ".com", ya que suelen ser sitios que están tratando de vender algo basado en testimonios, pero tienen poco o ningún apoyo a la investigación para lo que se están tratando de vender.

4/4/17 Por Choclit. Traducido

Preguntas frecuentes

¿Cual es la esperanza de vida con Esclerodermia?

Famosos con Esclerodermia. ¿Qué famosos tienen Esclerodermia?

¿La Esclerodermia es contagiosa?

¿Existe algún tratamiento natural para la Esclerodermia?

¿La Esclerodermia es hereditaria?

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