Una entrevista sobre Síndrome de Segawa .

Entrevista de Monica Uriarte


¿Cómo empezó todo?

Empece a los 5 años arrastrando la pierna izquierda hasta llegar el momento de no poder caminar

¿Ya tienes diagnóstico? ¿Cuánto tiempo tardaste en conseguirlo?

Tarde casi 8 años en conseguir un diagnostico, era una enfermedad totalmente desconocida para la mayoria de los neurologos de mi area

¿Por qué especialidades médicas has pasado? ¿Cuál ha sido la más útil en tu caso?

Psicologos, psiquiatras, ortopedistas

Hasta el día de hoy, ¿qué es lo que mejor te ha funcionado?

En un principio me controlaron con trihexifenidilo (artane) durante 9 años, llego el momento en que ya no respondia al medicamento y mi neurologo me cambio a levadopa/carbidopa, con la cual tengo casi 28 años

¿Cuáles han sido tus mayores dificultades?

Pasar tanto tiempo sin diagnostico, pasando de psicologos a psiquiatras, y sometiendome a estudios dolorosos para dar con el diagnostico

¿Cómo ha reaccionado tu entorno? ¿Han cambiado tus relaciones sociales o tu relación con tu familia?

Solo mi familia sabe de mi Enfermedad, y nunca me han tratado diferente a los demas

¿Qué cosas has dejado de hacer?

He hecho todo lo que me he propuesto, una vez controlada la enfermedad

¿Cómo ves el futuro?

Envejeciendo con una vida sin sintomas

Hasta ahora, ¿Cuáles han sido los mejores años de tu vida? ¿Qué has hecho en ellos?

Los ultimos 10 años, ya que forme una familia, tengo una niña

Si no tuvieras tu enfermedad o condición, ¿Qué cosas te gustaría hacer?

Creo que haria lo mismo que he hecho hasta hoy

Si tuvieras que describir tu vida en una frase, ¿Cuál sería?

Normal

Por último, ¿qué consejo darías a una persona que estuviera en una situación parecida?

Aprender a vivir con la enfermedad y tener un buen neurologo de cabecera

Entrevista Síndrome de Segawa

1/5/2024

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