¿Cual es la esperanza de vida con Síndrome de Stevens-Johnson?

Según el caso, pero normalmente buena , pero luchando a diario

Si la enfermedad es atendida a tiempo y correctamente, es seguro que la persona se salvará y la recuperación, aunque es difícil y larga, se puede dar casi completa. Todo depende de ti

Yo la padecí en grado leve con 17/18 años y se repitió con 21 años.
Eso sucedió en 1979. En aquella época apenas era conocida en España, en general. Había casos diagnosticados en Barcelona y Madrid. Pero en mi ciudad, Málaga, no. Tras una semana ingresé en urgencias. Había perdido mucho peso y mi Sistema excretor estaba en carne viva. Era horroroso, un suplicio. Tenía todo el cuerpo afectado, los ojos, boca (aún tengo cicatrices por dentro) brazos, piernas, pecho, etc. Me administraban penicilina y corticoides.
Al mes empecé a tomar alimentos en papilla, una gloria que aún recuerdo. Había perdido casi 20 kilos de peso. Pero por los corticoides estaba totalmente inflado. Tardé en reponerme casi un año. Pero los órganos internos aparentemente no sufrieron daño. Y lo pasé muy mal antes y después de la hospitalización por el aspecto que tenía. Poco a poco desaparecieron mis síntomas físicos.
El desencadenante fue la cafeína y la codeína. Con el paso del tiempo mi intolerancia a muchos medicamentos aumentó.
Hace unos años tuve un infarto y varias anginas de pecho. Sobreviví, gracias a Dios. Pero descubrí que a consecuencia del STJ de mi juventud el corazón si había resultado afectado. Para simplificar, mi corazón solo recibe impulsos eléctricos para poder moverse desde uno de "los dos cables" que tienen esta función. El otro está "muerto" desde hace mucho tiempo porque fue afectado cuando sufrí SJS con 21 años.
No puedo tomar aspirinas, soy intolerante a ella, menos mal que hay otros sustitutivos para los infartados.
Con todo ello quiero decir que hoy con 60 años, sigo aquí, compruebo que el SJS que tuve en 1979 me afectó más de lo que creía y sus consecuencias perduran en 2018.
Pero sigo aquí, ahora es una enfermedad más conocida y su tratamiento se toma más seriamente porque hay más afectados diagnosticados y mejores medios hospitalarios.
Yo tuve suerte en coincidir con un dermatólogo que tenía conocimiento de la enfermedad, pero hasta ser diagnosticado me decían que era muchas cosas diferentes.
Precaución con los medicamentos que tomamos y siempre decir que padecemos esta enfermedad. Mentalizarnos y mentalizar a los médicos que es una ENFERMEDAD CRÓNICA. Así al menos lo creo yo.
Saludos desde Málaga, España. 2018