Historia sobre Síndrome de Marfan .

MI HIJO LUKA

4 jun 2026

Por: Gaston


Hola Soy Gaston, papa de Luka, a mi hijo le diagnosticaron Sindrome de Marfan a los 12 años, a partir de ese momento empezamos a interiorizarnos e investigar de direrentes formas de que se trataba.

El diagnostico salio de un traumatologo el cual le hicimos una consulta por pie plano. Actualmente atiende a mi hijo un grupo de medicos cardiologa, Oftalmologo y Traumatologo.

Cardioologicamente no presenta ninguna complicacion aortica. Oftalmologicamente Luka tiene miopia y astigmatismo y traumatologicamente tiene 5 grados de curvatura en su columna. 

Luka por aspecto cumple con los parametros del sindrome pero tenemos la duda si padece el sindrome o tiene aspecto marfanoide.  

Actualmente nuestra lucha es totalmente psicoogica puesto que Luka esta en una edad pre adolecente donde empieza a realizar algunas actividades deportivas recreativas no de alta competencia, pero estamos con esta situacion lidiando dia a dia para que realice algunas actividades pero con el menor esfuerzo puesto que su corazon esta en perfectas condiciones.

Tambien estamos analizando la posibilidad de realizarle un estudio genetico para tener mayor exactitud si padece o no el Sindrome de Marfan.

Todavia nos queda un largo camino por recorrer pero siempre en familia y dandonos todo el apoyo y amor posible.

Esa es nuestra historia

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