9
¿Cual es la esperanza de vida con STXBP1?
Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de STXBP1
Creo que hay casos de más de 30 anos de vida, y más. Conozco casos de 22 años
Publicado 26/3/2017 por Julio Angel 1000
Los primeros años de vida son cruciales dado que los afectados pueden enfrentarse a distintos síndromes epilépticos graves de la infancia tales como ohtahara , west, dravet , lennox gastaut. Una epilepsia de mal control está relacionada con la muerte por SUDEP. Además debido a la hipotonía que presentan pueden tener problemas respiratorios y también relacionados con el aparato digestivo.
Dado que se trata de una enfermedad ultra rara de la que se tiene escasa información no podemos saber el pronóstico de vida, pero todo parece indicar que si reciben los cuidados adecuados y la epilepsia se controla pueden llegar a la vida adulta. Se conoce un caso de una mujer de 34 años . Asimismo me han llegado a informar de la existencia de un hombre de 50 años.
Dado que se trata de una enfermedad ultra rara de la que se tiene escasa información no podemos saber el pronóstico de vida, pero todo parece indicar que si reciben los cuidados adecuados y la epilepsia se controla pueden llegar a la vida adulta. Se conoce un caso de una mujer de 34 años . Asimismo me han llegado a informar de la existencia de un hombre de 50 años.
Publicado 4/1/2018 por Danerys 900
Traducido del inglés
Mejorar traducción
Esperanza de vida normal a menos que las convulsiones se vuelvan intratables o incontrolables
Publicado 26/3/2017 por Aparker77 1002
