¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Quistes de Tarlov?

Me gustaría que los médicos se informará más sobre estos quistes y los sintomas. En general dicen que no dan síntomas.

24/3/17 Por Simona 1060

Que lea mucho sobre la enfermedad, que no permita que le nieguen que su dolor se debe a los QT. Que no se asuste porque no hay un patrón fijo de desarrollo de la enfermedad, que existe la posibilidad quirúrgica aunque como última instancia.

8/4/18 Por Ana José 2200

Que me informaran que no estaría así de mal siempre, que mi cuerpo con paciencia, ayuda médica a tiempo respondería mejor a los tratamientos. Que me rodease de personas que hubieran pasado por algo similar para sumar, no para desesperarme más. Grupos de apoyo familiar. Dejarse ayudar porque no todo lo podría hacer, pero sobre todo: ojalá hubiera dado a rienpo con un buen especialista y me hubieran informado bien. Y conocer a personas para “normalizarlo” y aprender a “llevarlo”.

3/2/21 Por Judit 2500

Traducido del inglés Mejorar traducción

No tome la palabra de todos los médicos como el evangelio. Esta enfermedad es tal que muchos médicos no saben cómo tratarla, pero actuarán como si lo supieran. Busque sus propias respuestas tan pronto como sepa qué es lo que está mal, y encuentre un médico de apoyo mientras tanto. El mejor consejo para los recién diagnosticados es el siguiente: no esperen y no tengan miedo. Cuando sepa lo que es, busque un médico y empuje para obtener respuestas. Para mi médico líder en el campo me llevó demasiado tiempo, así que encontré otro. Cuando me dijeron que la cirugía era una opción, prácticamente me arrojé sobre la mesa. Había visto y oído suficiente de otros pacientes que el miedo a la cirugía les había hecho esperar demasiado tiempo, y ahora la recuperación era mucho más difícil. Otro punto es que los síntomas tienden a estallar y desaparecer. Cuando estés en la parte baja, pensarás que está bien y lo dejarás pasar. Cada erupción puede empeorar y los quistes pueden incluso causar erosión ósea aunque no siempre se sienta. No se detenga hasta que los síntomas sean insoportables, pero sea proactivo con usted mismo. Finalmente, sea valiente y rodearse de amigos y familiares para ayudarle a flotar a través del caos.

26/2/17 Por Amie. Traducido

Traducido del inglés Mejorar traducción

He tenido mi diagnóstico por varios años ahora, y sé que es muy tentador querer saltar a la derecha en la cirugía, pero después de todos estos años estoy muy contenta de que yo no saltar en ella. He visto a varias personas que están mucho peor después de la cirugía, la obtención de nuevos quistes, o el desarrollo de arachnoiditis, y el tiempo de recuperación solo puede ser de dos años. Aprenda lo más que pueda acerca de ella y mirar todas las opciones, hablar con la gente como yo, que han logrado sin cirugía y limitada de medicamentos para el dolor. Es posible vivir de esta forma, no perder la esperanza.

11/4/17 Por Kelly. Traducido

Traducido del inglés Mejorar traducción

Definitivamente la investigación ¿para qué tipo de medicamentos puede trabajar para usted. Yo soy de ninguna manera una píldora empujador, pero lyrica se las ha arreglado para ayudar a mi espalda gravemente con el dolor. Al final del día me puede sentirse desgastado pero no puedo dormir más fácilmente porque sé que he conseguido una buena cantidad de trabajo realizado y no acabar en el suelo con hebilla de dolor. También puedo dormir por la noche con sólo cambiar de posición 3-4x, una noche donde ya no lyrica y apenas puedo incluso llegar a dormir y terminar de despertarse, literalmente, 8 o más veces por noche. Lyrica es también muy caro sin receta y wprks con muchas personas de diferentes maneras, por lo que tiene su cae. Lo mejor es siempre empujar a ti mismo y mantener un seguimiento de cómo se está haciendo, así que si usted nota un aumento o disminución importante en su actividad, por lo menos usted puede notificar a su proveedor de atención primaria y tratar de llegar a soluciones. Recuerde que los médicos pueden no tener mucha o ninguna experiencia con esta enfermedad, pero si usted trabaja con ellos y documentar todo lo que están pasando,que será capaz de ayudar a obtener una mejor comprensión y un mejor resultado para sus visitas y de la salud

14/8/17 Por James. Traducido

Traducido del francés Mejorar traducción

En primer lugar, verificar con personas diagnosticadas con, usted probablemente va a obtener más respuestas de su médico. Ser seguido por un centro anti dolor, así como por un psicólogo para la aceptación de la enfermedad y para evacuar a un máximo de frustraciones. Por último, mantener la esperanza , aceptar no es resignarse. Aprender a apreciar cada pequeño momento de felicidad diaria.

30/9/17 Por . Traducido

Traducido del inglés Mejorar traducción

No te rindas. Ver a un especialista como el Dr. Feigenbaum.

29/10/17 Por Karen. Traducido