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¿Qué consejos darías a una persona que acaba de ser diagnosticada con Esclerosis Tuberosa?
Consejos de personas con experiencia en Esclerosis Tuberosa para personas que acaban de ser diagnosticadas con Esclerosis Tuberosa
Que se haga chequeos a todo el cuerpo tanto z fuera y x dentro... Ecografías todo
Publicado 19/9/2017 por claudia 2020
Que tenga fe .. que parece que es el fin pero es el comienzo, que no está sólo y que ya en cualquier momento saldrá la cura. A mí hija una doctora me dijo que no tenía manera de poder continuar con vida, sólo dos doctores estando en neo me dieron esperanza, nunca baje los brazos aún hoy sigo y seguiré buscando la cura y lo mejor para mí bebé, yo he sido muy feliz tenerla conmigo y esa enfermedad no nos va a ganar.. somos un equipo
Publicado 3/10/2017 por PAOLA 2500
Es bueno llorar, llora todo lo que quieras, llorar es lo mejor para sacar toda la tristesa que tengas, veras la vida desde otro angulo, aprecia la vida. No cometas excesos, si algun dia quieres tener un hijo consulta con algun experto en genetica, recuerda que si tienes esta enfermedad existe un 50% de pasarlo a tus futuros hijos y no queremos verte sufrir mas por tu amado descendiente.
Publicado 11/10/2017 por RolenMan 3120
Fe en Dios. Solo Él puede sanar esta enfermedad.
Publicado 5/11/2020 por Samuel 450
Traducido del francés
Mejorar traducción
Reservar una CITA con un genetista para la revisión de la familia en el STB y establecer un médico coordinador que se encargará de coordinar el seguimiento de las diferentes especialidades requeridas para el monitoreo de la enfermedad.
Publicado 7/4/2017 por Guillaume 1085
