Interview de Réal


Comment tout cela a commencé ?

A la suite d'une hernie discale L4-L5 J'ai eu une intervention chirurgicale pour la pose d'une arthrodèse L4-L5-S1

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Diagnostique fait 7 mois après l'opération, au cours d'un programme de rééducation intensive dans un centre de réadaptation physique. Je n'ai pas pu finir le programme de rééducation à cause des douleurs et des gènes trop importantes. Le médecin, le kiné et l'ergothérapeute ont pu détecté et définir les zones allodynique.

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

J'attends une prise en charge au Centre d'Evaluation et de traitement de la douleur. J'ai pu faire l'essai d'une séance d'hypnose afin de libérer ponctuellement mon esprit des douleurs permanentes. Sinon traitement médicamenteux à base de Lyrica que le médecin me fait prendre depuis 7 mois. Augmentation des doses depuis quelques semaines.

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

La séance d'hypnose. Une très bonne expérience, l'espace de 20 min de cette séance, j'ai eu la sensation d'être libéré de mes maux. J'espère pouvoir renouveler l'expérience, et j'aimerais pouvoir apprendre l'auto-hypnose afin de pouvoir moi même me soulager. Le Lyrica, même avec l'augmentation des doses n'apporte pas grand chose pour l'instant.

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Ne pas arriver à chasser les douleurs et les mauvaises sensations de mon esprit. C'est tout le temps présent. Des difficultés à faire des nuits complètes, le frottement des draps sur la cuisse et le pied est parfois insupportable. Sensations de brulures, picotement et de décharges électriques qui reviennent très régulièrement.

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

De la compassion, de la compréhension de la part de la famille et des amis. Mais il est très difficile de penser que toutes les personnes de l'entourage sont capable d'imaginer ce que l'on peut ressentir et vivre au quotidien. Il y a une fracture sociale évidente, et des difficultés qui s'installe dans le cercle familiale. Certainement en mien avec mon irritabilité, ma fatigue permanente et mon envie de rien faire.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

Plus de sport, sauf la marche quotidienne. De plus avec mon arthrodèse je ne suis pas en état pour faire d'autres choses. Pas de loisirs, pas de vacances, plus de sorties de type ciné, restaurant.

Que pensez-vous du futur ?

J'attends des solutions de la part du Centre d'Evaluation et du Traitement de la Douleur. Si je dois rester avec cette Allodynie et cette neuropathie, la vie comme ça ne va pas être simple.

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Profiter de la vie, partir en vacances, sortir, faire du sport ....

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

C'était mieux avant, mais il y a certainement des personnes qui souffrent bien plus que moi de cette pathologie ou d'autres maladie.


14 avr. 2018

Par: Réal

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