Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec la Exstrophie vésicale/ Exstrophie de la vessie?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Exstrophie vésicale/ Exstrophie de la vessie pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec la Exstrophie vésicale/ Exstrophie de la vessie