2. Myopathie Congénitale À Central Cores
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Interview de Ema

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Comment tout cela a commencé ?

Dès ma naissance

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Oui, vers mes 4ans

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Ostéotomie du bassin, arthrodèses colonne vertébrale, suivis nutrition, suivis respiration, alpha 300, kinésithérapie pour renforcement musculaire + respi + soins...

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

Ostéotomie du bassin et les arthrodèses

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Vivre dans une société validiste, pas beaucoup d'argent pour vivre dans un logement adapté...Réapprendre à marcher (3fois).

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

C'est depuis toujours. Mon père culpabilise tellement qu'il est dans le déni de mon handicap. Ma mère culpabilise tellement qu'elle me protège trop.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

X

Que pensez-vous du futur ?

haha NO FUTUR que du présent

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

C'est quoi vos questions qui rendent dépressif :( Je n'ai pas de meilleures ou de moins bonnes années de ma vie...

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Du sport, grande, tout ce que je fais déjà mais sans douleurs, conduire, des choses physique. Fin, on veut toujours ce qu'on a pas nfvizqbgviqbgilq

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

HUMORISTIQUE

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

ça va aller

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