Bien que cette pathologie soit extrement difficile.
Il faut prendre chaque jour comme si c'etait le dernier.(ma philosophie de vie).
Profitez, en adaptant vos sorties (partez en vacances, parc de loisir..) vivez tout simplement.
Le peu de sorties que je peux prendre bien qu'elles soient rares dans l'année ( je prends des ubers pour boire un verre,ou restaurant = les transports en commun sont impossible, je fais des syncopes dedans...,ou encore par exemple pour les parcs/concerts/match de foot..
montrez votre carte station debout penible (handicap) ou louez un fauteil roulant pour les long trajet.
Pour ma part, j'essaie de caser ces sorties dans l'année en famille sinon nous nous sentons exclue. (4 par an maximum). Etant célibataire
En esperant, vs communiquez mon esprit positif malgré notre pathologie. :)