Quels sont les pires symptômes du Syndrome d'Ehlers-Danlos?

Ici vous pouvez voir affichés les pires symptômes que les personnes avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos souffrent


Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, responsable de la structure et de la résistance des tissus du corps. Les symptômes peuvent varier d'une personne à l'autre, mais certains des pires symptômes incluent :



  • L'hyperextensibilité de la peau et des articulations : Les personnes atteintes de ce syndrome ont une peau très élastique et des articulations qui se déplacent facilement au-delà de leur amplitude normale, ce qui peut entraîner des douleurs et des blessures fréquentes.

  • Les douleurs chroniques : Les patients souffrent souvent de douleurs musculo-squelettiques intenses et constantes, qui peuvent être invalidantes et affecter leur qualité de vie.

  • Les problèmes gastro-intestinaux : Les troubles digestifs tels que les reflux gastro-œsophagiens, les troubles de la motilité intestinale et les douleurs abdominales sont courants chez les personnes atteintes de ce syndrome.

  • Les complications vasculaires : Certaines formes d'Ehlers-Danlos peuvent entraîner des complications vasculaires graves, telles que les anévrismes et les dissections artérielles, qui peuvent mettre la vie en danger.


Il est important de noter que chaque personne atteinte de ce syndrome peut présenter des symptômes différents et que la gravité peut varier considérablement d'un individu à l'autre.


par Diseasemaps

Les douleurs chroniques La fatigue Les luxation/subluxation

16/08/2017 par Apolline 1205

Les douleurs sont extrêmement limitantes au niveau des gestes de tous les jours. Souvent séquelles de (sub)luxations. La fatigue est quasiment permanente

17/08/2017 par Sandrine 1790

Fatigue extrême Douleurs articulaires Douleurs musculaires Troubles proprioceptif Troubles du sommeil Parasthesies Difficultés respiratoire

30/08/2017 par Ehos 1050

Le mal constant dans tout le corps, La fatigue chronique, Les problèmes digestifs

05/05/2018 par Chantal 500

Douleurs diffusés dans le corps

24/05/2018 par Kemen 400

La douleur, la fatigue, la peau fragile, les troubles proprioceptifs (et les bleus qui vont avec) et le danger à cause des saignements sont pour moi les principaux. Les symptômes varient en fonction des formes de SED, certains peuvent avoir des insomnies, de la peine à respirer, des acouphènes, la bouche sèche, des luxations / subluxations et des entorses fréquentes.

26/05/2018 par Coralie 4350

douleurs articulaires constipation douleurs de regles diminution de force

13/08/2020 par Faiz 4050

La fatigue, les douleurs articulaires et musculaires, les (sub?)luxations à répétions, les soucis lymphatiques, digestifs (RGO, acidité, hypochlorhydrie par gastroparésie, intestin capricieux, sensible), gynécologiques (endométriose, fausses couches, douleurs, kystes), respiratoires (orl surtout), les vertiges, otites à répétion, acouphènes, lithiase des glandes salivaires, problèmes urinaires (lithiases rénales, reflux urinaire, malformation rénale), hypotension rebelle, malaises. Et surtout, l'errance médicale jusqu'au diagnostic. Ensuite, il faut mettre en place une équipe médicale, par ses propres moyens. Moralement, c'est très dur de rester fort et déterminé à se faire entendre. Personne ne comprend. Le rejet social fait aussi partie du lot.

21/07/2022 par SEDitieuse 2500
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Chronique de médicaments contre la douleur, les problèmes dus à des altérations de la coagulation du sang, des déformations dans les articulations.

25/03/2017 par Paula Lopez. Traduit
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Les symptômes les plus graves de cette maladie, en particulier le classique et hypermobile (la plus fréquente), les catégories, sont intenses, de douleurs articulaires, de l'hyper-mobilité, le tissu conjonctif des dysfonctionnements et des POTS (une maladie qui va de pair avec EDS).

11/04/2017 par Montana. Traduit
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La généralisation de la douleur est la pire pour moi.

10/05/2017 par April. Traduit
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Je serait de se débarrasser de la douleur chronique et la fatigue et l'instabilité de l'articulation.

10/05/2017 par stairphobe. Traduit
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Eh bien, c'est une question étrange parce que je vais avoir à dire que les symptômes les plus graves sont ceux qui mettent la vie en danger. Donc, à peu près, tous ces symptômes sont plus fréquents dans les EDS de type Vasculaire.

25/05/2017 par Maria. Traduit
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Mon pire symptôme est la douleur chronique. Mes articulations sont constamment en mal, peu importe ce que je fais. L'instabilité de mes articulations font qu'il est difficile pour moi de parfois quotidienne complète des choses.

26/05/2017 par Stephanie. Traduit
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La plupart limiter les symptômes sont la fatigue et les joints lâches. La fatigue rend tout difficile. Les Joints d'une luxation de faire faire quelque chose physiquement difficile.

27/05/2017 par Jude. Traduit
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La douleur, subluxing les articulations, les dislocations, Dégénérative de Disque de la Maladie, l'apparition facile des ecchymoses, une mauvaise cicatrisation de la plaie.

27/05/2017 par Ashley. Traduit
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Les symptômes les plus graves en grande partie (mais pas définitivement) dépend de la sous-type particulier de EDS vous êtes diagnostiqué. Alors que l'hypermobilité et associés à la douleur chronique et de maux de tête quotidiens sont communs à l'ensemble de la sous-types, il ya aussi un certain nombre de conditions neurologiques qui crossover. Ces affections comprennent Cranio Col de l'Instabilité, des Malformations de Chiari et d'Hypertension Intracrânienne Idiopathique. Les symptômes de ces conditions peut être débilitante. La Fatigue chronique est peut-être le "pire" symptôme " dans la mesure où elle peut être complètement débilitante et de limiter sévèrement la qualité de vie. De nombreux EDS les malades souffrent de fatigue chronique, sans diagnostic (ou enquête) de comorbidité de troubles neurologiques, et il est généralement considéré comme un symptôme de l'EDS. En outre, de nombreux EDS souffrir avec des POTS (Postural une Intolérance Orthostatique) que certains considèrent comme le pire symptôme (sous réserve de l'intensité et de la fréquence de l'expérience). La réalité est qu'il n'est pas possible de donner une réponse globale à cette question, étant donné le très subjective et individualisée de la nature des symptômes qui diffèrent d'individu à individu.

27/05/2017 par Jay. Traduit
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La douleur est pour moi le pire, mais ce n'est pas l'expérience de la douleur débilitante. J'ai l'hypermobilité type qui est le plus douloureux. C'est un changeur de jeu la maladie une fois qu'il s'active et l'âge qui varie d'un jeune enfant à la personne âgée. Les Subluxations et les dislocations sont communs comme la fatigue et la dépression. L'étendue des dommages aux articulations détermine la quantité de douleur que vous pouvez avoir

28/05/2017 par Celi. Traduit
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La douleur, la dislocation mixte, les problèmes digestifs, la fatigue, la dépression, la peau fragile, mauvaise cicatrisation

31/05/2017 par KathrynOConnor. Traduit
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En plus de la fatigue chronique, les subluxations, et la douleur articulaire est une douleur, et juste face à elle. Ce qui est à moi est le co-morbide condition MCAD-l'Activation des Mastocytes Trouble. D'apprendre à faire face avec ce singe sur mon dos a devenir intéressant. Je dois faire la lumière des exercices pour garder mes muscles forts mais je suis allergique à tellement de l'environnement des trucs qu'il devient un catch 22. Apprendre à travailler avec les EDS sna MCAD est devenu ma vie.

30/08/2017 par Brenda. Traduit
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Mon plus débilitantes est dysautonomie et l'hypotension orthostatique, de la musique classique avec la faiblesse des veines. Ma fille a eu un grand cerveau hemmorrage moins d'un an en raison de l'eds 2 ou 3, nous sommes actuellement gène testé pour un inconnu mutation de type 2, mais encore diagnostiqué 3 parce qu'il est inconnu. Pour mes enfants et moi, la faiblesse des veines (quel que soit le type) qui cause labiles, organes vitaux et peut prendre nos vies ce que je voudrais changer.

30/08/2017 par Jennifer Sanders. Traduit
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Dépend du type de la maladie, les symptômes principaux et les plus importantes sont l'hypermobilité et la fragilité de l'vasculaire.

30/08/2017 par Leilane. Traduit
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Dans la douleur constante, parfois invalidantes. Instabilité de l'articulation. Des problèmes cardiaques et des organes internes.

30/08/2017 par Kayla Rarine. Traduit
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La fatigue est le pire pour moi, c'est tellement débilitante, mais aussi la chose la plus difficile à expliquer à quelqu'un ou à comprendre pour les autres. Les gens pensent souvent que vous mentez ou exagérer comment massivement vous êtes fatigué.

31/08/2017 par Jess Knowles. Traduit
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LES NAUSÉES. J'aimerais manger un repas sans se sentir si la nausée après. :/

31/08/2017 par Lexie. Traduit
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La chute, en remplacement de joint après joint, la douleur chronique et aiguë

15/09/2017 par Phyllis. Traduit
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Honnêtement, la pire partie de l'EDS est la constante de la douleur, je me réveille dans la douleur et je vais me coucher dans la douleur.

27/09/2017 par Lbond94. Traduit
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De fréquentes perturbations et de la fatigue chronique

06/10/2017 par Amy. Traduit
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Pour moi, c'est la large diffusion de la douleur, mon gros intestin ont cessé de travailler, de douleurs articulaires, la liste est longue

06/10/2017 par Sasha. Traduit
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La Fatigue, il vous empêche de rien faire

06/10/2017 par Zara. Traduit
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Douleurs articulaires De l'intestin problèmes L'épuisement

07/10/2017 par Sharon. Traduit
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Il varie de personne à personne, honnêtement, et en fonction du type. Pour l'hypermobilité type, les dislocations se révéler être un problème majeur quand il s'agit de la vie quotidienne. La Fatigue et la douleur sont aussi fréquentes, de même que des problèmes gastro-intestinaux.

07/10/2017 par Brittany. Traduit

Questions principales

Quelle est l'espérance de vie avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce que ...

Existe-t-il des traitements naturels pour le Syndrome d'Ehlers-Danlos?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos est-il héréditaire ?

Comment vivre avec le Syndrome d'Ehlers-Danlos? Est-ce qu'on peut être heur...

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