Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome d'Hyper IgE?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome d'Hyper IgE pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome d'Hyper IgE

Original


Infelizmente nossos médicos AINDA não estão preparados para um diagnóstico pontual.
• EVITE CORTICÓIDES POR TEMPO PROLONGADO E EM ALTAS DOSES
• Suspeitando da doença a primeira coisa a se fazer é o teste de igE TOTAL que não precisa ser solicitado por um médico e não é caro
• Umedeça a pele varias vezes ao dia com cremes específicos para pele ultra seca.
• Evite banhos demorados. Se a pele estiver muito sofrida evite o banho, faça somente uma higiene com paninhos
• Procure mais de um médico (se necessário) para fazer o diagnóstico de preferencia imunologista Embora haja dermatologista que cuide mesmo não sendo sua especialidade
• Veja se os sintomas que tens se encaixa nas imunodeficiências primárias, se encaixando, leve para seu médico e solicite exames complementares.
• Entre em contato com grupos de pessoas que sofrem da mesma doença e troque informações
• Procure se exercitar (caso possa)
• Ajude seu médico com informações adicionais.

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