Bonjour
A l'âge de 2 ans et demi , mon fils a commencé à perdre la parole et à avoir un regard dans le vide . J’ai consulté un neurologue qui m’a annoncé sa maladie rare qui atteint le langage .
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Il a été pris en charge du début de la maladie . C’était un vrai choc pour toute la famille .
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Il a été traité par plusieurs médicaments .La cortisone était efficace mais mauvaise pour sa croissance . Le médecin a changé son traitement . Il a pris Urbanyl avec Ospolote c’était très efficace.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
A l’adolescence sa maladie a disparu mais les séquelles de sa maladie étaient présentes. La solution c’était le langage des signes pour la compréhension puis l’orthophonie .
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Le trouble de langage et ses conséquences
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Je me suis battue corps et âme pour mon fils . Mon mari m’a soutenu et mes filles . Mon fils avaient beaucoup d’amis qui venaient à la maison . Aujourd’hui il a 23 ans , ses copains l’ont laisser tomber du jour au lendemain . Il est solitaire . Ses sœurs essaient de le soutenir . Il a eu son brevet puis il était placé dans des institutions inadaptées. Aujourd’hui il n’a plus rien . C’est à nous de lui trouver un travail , il n’a aucun métier . Son souhait c’est de travailler dans l'informatique . Il joue du piano .
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Il a beaucoup d’ambitions mais il n’y a rien pour les personnes qui ont un trouble de langage
Que pensez-vous du futur ?
Il s'inquiète beaucoup pour son avenir et nous aussi . Il ne croit plus en rien . Il a eu beaucoup de promesses et beaucoup de déceptions .
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Les meilleures années quand il était au collège et il a cru aux études et à la réussite .
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Avoir des grandes études car il aime la culture et les études . Mais il n’a pas eu ce privilège
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
La vie appartient aux gens qui n’ont pas de maladie et surtout la parole est importante pour pouvoir
S’exprimer et se défendre .
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Si je rencontre une personne similaire je serai humain et je lui tend la main pour l’aider .
