Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Larsen?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Larsen pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Larsen

Original


Si eres mamá o papá de un bebé recién diagnosticado con Síndrome de Larsen y estás leyendo esto, sólo te voy a dar un consejo: transmite a tu hijo desde el primer momento que lo más importante es no rendirse nunca.

Los primeros meses y años pueden ser complicados, no te lo voy a ocultar, pero ten siempre presente que esta enfermedad ni es degenerativa ni tiene por qué ir a peor. Al contrario: se puede alcanzar una calidad de vida muy razonable si das con el equipo médico adecuado que conozca este síndrome.

Fisioterapia, ayudas técnicas y mucha, mucha, mucha constancia y paciencia, y cada día iréis avanzando un poquito más.

Traduit