D'abord, et dévastatrice et très triste et ce que vous lisez sur internet et vraiment effrayant. Chercher des réponses,demander de l'aide, de ne pas abandonner, ne pas abandonner. Je sais que c'est pas facile, mais tout dépend de nous et de nos médecins. Nous sommes une équipe et il m'aide sur ce dont j'ai besoin et je ajudoo pour en savoir plus sur cette maladie afin d'aider d'autres personnes comme moi. Ne leur permettent pas de vous traiter comme une maladie ou une incapacité. Chaque cas et un cas et nous avons à vivre un jour à la fois.La vie devient tãoais facile et heureux après nous acceptons notre condition.