Apparition de tâches café au lait et de fibromes palpables.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Diagnostic immédiat par mon médecin traitant, confirmation par mon dermatologue et mise en place d'un suivi plurimedical. Tout ceci en quinze jours.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Dermatologue pour retirer et analyser certains fibromes, neurologue pour mettre en place un traitement pour une hyperactivité, cardiologue pour surveiller les fibromes présent sur le cœur, traumatologue pour les douleurs osseuses et musculaires et ophtalmologue pour les problèmes de vue.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
L'écoute, les conseils et le côté humain du personnel médical.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Accepter la maladie et la souffrance quelle engendre.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Le famille est très présente et met en place beaucoup de soutien et d'écoute. Les personnes extérieures ont du mal à comprendre une maladie qui peut leur paraître invisible.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Rien.
Que pensez-vous du futur ?
Il est angoissant, très angoissant.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Les années avant la maladie, c'était l'insouciance.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
De tes longues études.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
La vie n'est pas un long fleuve tranquille.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Parler, parler, parler, se confier à des personnes de confiance, faire partir de groupes de malades pour trouver des oreilles attentives, compréhensives et connaissant les problèmes rencontrés.
