Interview de Anne Rivier
Erreur
Comment tout cela a commencé ?
JUIN 2015: IMPOSSIBILITé DE BOUGER LES ORTEILS premier diagnostic: PIDC
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
diagnostiquée POEMS fin 2016. Presque deux ans
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Immunoglobulines, 3 cures de cinq jours tous les mois. Aucun résultat sur la PIDC Traitement d'induction: cinq mois Pomalidomide et dexamethasone. Amélioration notable sur la fatigue, et la condition générale. Gain de poids important
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Greffe de cellules-souches hématopoïétiques, juin 2017
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Perte de la mobilité. Impossible de marcher sans déambulateur. Anxiété chronique quant à l'avenir
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Non, au contraire. Très bien entourée, aides de partout.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
prendre les transports publics
Que pensez-vous du futur ?
Pas très rose Meilleur depuis la greffe de cellules-souches
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
toutes avant celle du début du POEMS
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Voyager
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Dépendance
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
S'accrocher, faire la greffe de cellules-souches
