2. Syndrome de Stickler
3. Interviews

Interview de poussinette74

---

Comment tout cela a commencé ?

A la naissance.

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Premier diagnostic à la naissance Second diagnostic complémentaire à 50 ans

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Chirurgies en ORL, Stomatologie, Dentaire (Orthodontie) et Ophtalmologie

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

Stomatologie et Ophtalmologie

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

La méconnaissance du milieu médical concernant ces malformations congénitales. Le décalage entre découverte des syndromes et capacité de traitement des syndromes et leurs conséquences.

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Ma famille a fait comme toutes les familles avec un enfant puis un adulte porteur de handicap, elle a agi.en fonction du "regard social et sociétal".

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

La sensation d'être assise sur une barrière entre deux mondes. J'ai vécu un paradoxe où, comme beaucoup de personnes handicapées, on demande plus à quelqu'un qui peut naturellement faire moins que la moyenne et doit donc constamment se surpasser pour être, éventuellement, à égalité avec les autres... Mais de façon bien illusoire. Puisque la norme n'existe pas. Une image pour illustrer : J'ai l'impression qu'on m'a jetée dans le grand bassin olympique sans passer par la pataugeoire, pour ne pas être "en retard" ou en "décalage" par rapport aux autres.

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Si c'est un enfant, il aura l'avantage de l'expérience des aînés et du savoir faire cumulé avec les années de la médecine et de la génétique. A condition que ses parents et le personnel médical accompagnant, soit formés, informés, attentifs, rigoureux et très patients. Plein de courage à eux !

---