Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Stickler?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Stickler pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Stickler

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Get as much info as you can find and force your doctors to read it. Most have never heard of it, but they're too proud to admit they know nothing. Simple things like the fact that steroids increase your already high risk of glaucoma will get missed unless you are your own advocate.

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