Fatigue et épuisement. Hypertension. Douleurs articulaires et musculaires, palpitations, sueurs nocturnes, rash cutané, impression d'avoir la grippe sans la grippe.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Diagnostiquée en août 2016 après plusieurs mois d'errance médicale car CRP négative. C'est le PETscan qui a permis le diagnostic.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Médrol ( Méthylprednisolone), Nébivolol, Nexiam, Carbonate de calcium, Vit D, puis Méthotrexate et ac folique et Spironolactone. Régime sans sel.
Le Médrol est le plus efficace.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le traitement a été très rapidement efficace.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Les effets secondaires des traitements .
Avec une CRP négative, on ne peut se fier qu'aux symptômes.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Sans le diagnostic, j'aurais sombré dans une dépression. Car on vous prend pour une 'folle'. Il faut le vivre pour savoir ce que l'on vit!
Mes relations sociales sont réduites. Je fatigue plus vite et avec un régime sans sel, les sorties sont limitées.
Pas de stabilisation complète de la maladie
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Arrêt de travail.
Sport limité à la marche ou très soft.
Que pensez-vous du futur ?
Je vis au jour le jour.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Toutes celles où je n'étais pas malade.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
