Morgane et sa STB

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Bonjour/Bonsoir

Je m'appelle Morgane, je vais avoir 28 ans et je suis bientôt je l'espère diplômée Animatrice pour enfant et ancienne Aide-Soignante. Un nouveau métier s'offre également à moi : Accompagnatrice d'élève en situation d'handicap, mais là, je croise les doigts c'est dans un mois. 

Pour mon histoire avec la STB, j'ai apparemment fais ma première crise d'épilepsie à l'âge de 2 mois, le diagnostique est ressorti qu'à mes 4 ans lorsque ma mère a arrêté le Tegretol il me semble, et je n'ai plus fais de crises. Les angiofibromes de la face sont apparus, la maladie étant très peu connu à l'époque.

J'ai pendant une dizaine d'année cessé le suivit (enfin mes parents), jusqu'à ce que je dois faire des examens pour entrer en école d'aide soignante, la radio du thorax précisement. Mon médecin généraliste (le plus merveilleux du monde) souhaitait que je fasse mon bilan de radio, écho et IRM en même temps et la masse au rein droit est apparu... C'était en 2012.... Les angiomyolipomes sont bien présents mais rien à évolué, j'ai refais des examens en décembre 2016 et tous va bien. Je vais revoir prochainement un nouveau neuro et un nouveau nephro car j'ai eménagé dans une nouvelle région il y a un peu plus d'un an et j'avais refusé de me soigner pendant un temps, alors que mon ancien nephro m'avait mise sous Votubia (j'ai tenu 6 mois). Je ne souhaitez pas à mon âge à " subir " un immuno supresseur, je n'y voyais que les mauvais côtés, j'avais peur, je le sais aujourd'hui.

J'ai d'autres symptômes mais rien de grave, j'ai beaucoup de retrait mais tant d'amour et d'admiration pour les porteurs de la maladie et leurs proches... Je me suis également faites une amie en or et qui m'a aidé à mieux " supporter " la maladie au point de vue morale et acceptation de soi.

Merci à tous de m'avoir lu.