Quels conseils donneriez-vous à une personne qui vient d'être diagnostiquée avec le Syndrome de Waardenburg?

Des conseils pour des personnes ayant de l'expertise en Syndrome de Waardenburg pour des personnes qui viennent d'être diagnostiquées avec le Syndrome de Waardenburg

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Bom.. incrivelmente foi o meu caso.. descobri do nada.. com o senhor Google fico pensando quantas pessoas por aí tem a síndrome e não sabem.. meus antepassados não sabiam ,.minha família ( muitos possuem leves sintomas da síndrome ) e eu fui a primeira a descobrir que somos waanderburg , tenho orgulho da minha família é de ser quem eu sou.. quando descobri fiquei em choque vendo pessoas iguais a mim , não existe muita informação sobre a síndrome , muitos médicos nem sabem do que se trata.. o diagnóstico e quase Impossível se você não correr atrás.. até então eu sabia que tinha afastamento dos olhos e nada mais.. bom até onde eu sei somos " normais" porém mais propensos ao envelhecimento precoce , propensos a surdez total ou parcial enfim diagnósticos tratáveis , então podemos seguir nossas vidas felizes de sabermos que somos especiais ,quando eu olho para alguém com a síndrome fico encantada porque parecemos anjos de olhos azuis brilhante hahaha , não tenham medo de terem filhos , para quem não sabe temos 50% de chances de passarmos para nossa descendência genética ( filhos ) mas é a escolha de Deus..meus filhos não possuem mais meus netos podem possuir na minha opinião é uma característica linda familiar claro que as vezes acarreta alguns sintomas desagradáveis no caso da surdez mas nada que o implante coclear não possa resolver.. :D

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